힘든 상황일수록 더욱 포기하면 안되는 두 가지 | 최장혁 루게릭병 일상 브이로그 @삐루빼로 유튜브 크리에이터 | 동기부여 행복 | 세바시 1397회

장혁아 안녕:)
나 같은 과 동기야
너랑 친하진 않았지만 항상 너의 밝은 미소와 선함이
주변 사람들을 긍정적으로 만들었던게 기억이 나.
그때처럼 변함없는 모습과 너와 너의 가족들의 밝은 미래를 응원할게

어린데... 잘생기고... 말도 잘하고... 속도 깊고...

삐루빼로 가족을 응원하는 한사람으로써, 일부러 강연 챙겨보려고 세바시 들어왔어요:) 저희에게 값진 15분 만들어준 장혁님 감사해요! 저희 팬들도 진심으로 삐루빼로 가족을 위해 늘 기도할게요!

체력이 뒷받침이 되니 마음의 여유가 생겼다는 문구가 너무 와닿네요. 항상 마음에 여유가 없고 시간이 부족 하다는 걱정인데, 24시간에 한시간반동안 온전히 본인을 위해 쓴것처럼 저도 오늘 부터 그렇게 실행 하려고 합니다. 감사합니다.가족분들 모두 건강하시길 빕니다.

가족중에 한명이라도 아프고 몸에 이상이 생기면 처음엔 걱정을 하고 간호하지만 시간이 흘러 몸의 차도가 없으면 져버리는 경우도 많이 봤다 최장혁님의 오늘 강연을 보고 이런 체계적으로 교육이나 모임이 있으면 좋겠다고 생각든다 서로 소통과 교육으로 가족간의 병간호의 노하우를 만들었으면 하는 마음입니다.
항상 응원드립니다

고등학교 때 같은 반이었던 사람이야 :D 니가 읽을런지는 모르겠지만 보고 많은 생각이 들어서 몇 글자 남겨

그때부터 너는 주위 사람들에게 좋은 메시지를 많이 줬던 것 같아 솔직히 말해서 속된 단어로 말하자면 좀 생기고 키도 크니까 날티가 날 법도 한데 너는 늘 선을 잘 지키고 오히려 선을 넘는 친구들을 바로잡아 가며 지내왔던 걸로 기억해 우리가 비록 가까운 사이는 아니었지만 말이야 그때는 승무원을 준비하던 걸로 알고 있는데 그것도 선한 이미지의 너와 참 어울린다고 생각했어

오랜만에 동창 SNS를 파도 타다가 접하게 된 네 소식을 보고 또 대단하다고 느꼈어 많은 아픔 속에서 지치지 않고 본인과 가족 모두를 지킬 수 있는 방법을 찾은 데에 박수를 보내 주고 싶다 그리고 요즘 무기력했던 나에게 또 다른 동기 부여가 된 것 같기도 해 고마워

마지막으로 네가 하고 있는 일 유튜브 그리고 쇼핑몰까지 모두 잘됐으면 좋겠어 늘 멀리서나마 응원할게! 우리 인생 파이팅!

루게릭병을 가까이에서 지켜봐온 사람으로써 삐루빼로를 개인적으로 너무 응원하고있는 1인입니다.
와중에 너무 긍정적인 수빈님이 너무 멋져요!
저랑 동갑인데 저보다 더 성숙하고 더 어른인 것 같아 존경스러워요..
삐루빼로 가족분들 항상 응원하고있습니다!!! 세바시 촬영하셨다 하여 기다리고 있었는데 장혁님 좋은 강연 감사해요오 🌷

선한 분들이 나오는 채널 삐루빼로! 늘 응원합니다. 첫 강연인데 딕션도 좋으시고 훌륭했어요. 수빈님 곁에서 가장 힘드셨던 순간, 가장 행복하셨던 순간이 궁금합니다.

전달하시려고 하는 메세지가 확고해서 좋았습니다. 제가 잘 알지 못하는 이야기와 교훈을 주셔서 감사합니다. 삐루빼루 열혈 시청자입니다. 비하인드 영상보고 세바시 영상을 봤는데 진짜 강연 잘하신 것 같습니다.♡

삐루빼로 열렬 구독자입니다. 장혁님이 세바시에 출연했다는 영상을 보고 얼마나 많이 기다렸는지 몰라요! 처음인데도 좋은 이야기, 그리고 경험들을 많은 분들께 따뜻하게 전달해주셔서 보는 내내 흐뭇했습니다:)
수빈님에게 기적이 일어나 삐루와 가족들 모두 함께 뛰어다니는 모습을 기다리고 있겠습니다!! 화이팅!!

상급종합병원 병동에서 근무 중인 간호사로서 제 입장에서가 아닌 환자, 보호자의 입장을 더 공감하고 이해하기 위해 가끔씩 투병하는 영상을 보던 와중 삐루빼로 유투브를 보게 되었습니다. 어떻게 그렇게 가족인데 싸우지도 않고 돈독한 관계로 지내며 간병을 할 수 있는지 신기하고 대단하다고 생각했는데 이 영상을 보니 이해가 가네요. 좋은 영상 감사합니다.

저는 지금 암투병하는 엄마와 함께 살고 있는 고딩입니다 . 죽음과 맞서 싸우고 있는 엄마를 보면서 너무 힘들고 엄마의 일을 내가 다 해야겠다는 생각에 모든 집안 살림이나 엄마가 해왔던일을 제가 다 맡아서 했는데 요 .. 힘들더라도 나보단 엄마가 더 힘들겠지 아빠가 더 힘들겠지 라는 생각을 해서 아무리 힘들어도 혼자 삼키는게 익숙해져서 오로지 저만의 시간을 잃고 내 자신을 잃어간다는 느낌이 들었는데 아무리 힘들다고 옆에있는 사람한테 얘기를 해도 겪어 보지 않은 사람은 저의 마음을 잘 공감과 이해를 못하더라구요
우연히 언니 유튜브를 보고 많이 울기도 했고 힐링을 많이 했었는데 장혁오빠 덕분에 힘을 얻게 되고
저도 나만의 시간을 보내자 라는 생각으로 바꾸게 되었어요 용기를 줘서 너무 고맙고 항상 응원합니다
💙

지치지 않고 사랑하는 사람을 돌볼수 있다는것.
집중하는 힘이 곧 사랑을 베풀수 있는 힘이군요. 정말 대단하십니다. 좋은 말씀 정말 감사합니다.

환자를 약자로 본다는거 정말 당연히 그렇다고 생각했었는데 진짜 그랬었나? 하고 돌이켜보게되더라고요. 약간 이런 기본적인 태도가 생각의 전환이 된다는게 놀라웠어요! 종잇장과같은 생각차이임에도 마음가짐이 달라지고 그러다보니 힘들다라는 생각도 무력감도 사라지더라구요. 달리기가아닌 마라톤이라도 혼자가 아니라 함께 달린다는 마음으로 힘내볼게요! 모두 힘내세요!

동생분 정말 반칙이네요.
말씀도 잘하시고 누나도 잘 챙기시고 어머님한테도 잘하시고 외모까지 다 가지신분. 나이는 어리지만 정말 많이 배웁니다.
영상 보면서 기도합니다. 잘 될꺼예요.

삐루빼로 열렬 시청자입니다 항상 영상기다리며 수빈님의 병이 낫기를 기도합니다 힘들텐데도 가족들의 화목하고 서로를 위해 애쓰는 모습에 우리가 위안을 얻고갑니다 항상감사하고 멋진 가족에게 행운이 깃들길바라며 하루 빨리 수빈님이 완쾌되기를 학수고대합니다 오늘 장혁님 강연 너무 멋지게 잘해내셨네요 어머님이 어쩜이리 멋지고 예쁜 남매를 두셨는지요 힘내십시요 👍👍👍👍

장혁님과 수빈님, 또 그 어머니와 할머니를 보면 정말 가족이 얼마나 위대한 지 느낄 수 있다. 화면엔 거의 안나오는 아버지 또한 다른 가족들과 마찬가지일거라 생각하고.

저도 대학졸업 직전 일하시는 부모님을 대신해 아프신 조부모님을 돌봐드렸습니다. 기저귀를 갈고 목욕을 시켜드리고 세끼 식사도 먹여드리는 등 23살의 저에게는 감당하기 벅찬 나날들이었죠. 그래서 장혁씨의 상황에 더 마음이 갑니다. 장혁씨의 결정과 도움이 없었다면 누나와 어머니는 지금과는 다르게 너무 힘드셨을거에요. 삐루빼루 방송을 보면 가족들이 서로를 너무 존중하고 배려하고 있다는 것이 부럽기도하고 존경스럽기까지 하더라구요. 그중 장혁씨의 공이 가장 크다는 것이 마음이 아프고 안쓰럽기도 하고 그래요. 가족을 위한 최선을 택한 장혁씨의 앞날이 반짝반짝 빛나길 바라며 루게릭병의 치료제가 하루빨리 나오길 바래봅니다.

딕션도 시선처리도 내용도 정말 좋아서 너무 인상깊게 봤어요! 좋은 메시지 꾹꾹 눌러담아 이야기하며 전해주셔서 감사하고 삐루빼로 너무나 잘보고 있어요! 글구 세바시팀!! 나중에 수빈님 몸 컨디션 완전 되찾으시고 극복하시면 강연 추친해주세요 그때까지 응원 열심히 할게요🙏❤️❤️

수빈님 만큼 강한 장혁님 어린 나이에도 힘든 상황들에 너무나 의연하게 대처하시는 모습이 정말 대단하세요. 삐루빼루 채널의 영상들은 언제나 편안하고 따뜻한 가족들의 정을 느낄 수 있어서 너무 좋아요. 항상 응원합니다!!

옆에 지인한테 최장혁이란 사람이 어떤분인지 얘기해주는데 계속 울컥울컥거리더니 결국 목이메여서 염소소리내고야 말았네... 진짜 이런동생없네요..혁이씨.지치지마시고 누나 꼭 지켜주세요...쓰면서도..눙물이 멈추질않네요..하룻밤 자고나면 ..씻은듯이 다 나아져있었으면 ..아니..다 꿈이였었다고 그랬으면 좋겠네요...응원합니다ㅡ대구에서 서른다섯살 어떤이가...ㅡ

이렇게 말도 잘하고 누나와 가족을 너무 사랑하는 좋은사람한테 학폭 프레임 씌워서 몰아갔던 끔찍한 인간 같지도 않은 것들은 지옥으로 가라 남동생 분과 저 가족들에게는 반드시 기적이 일어날테니까 최장혁 군 늘 응원하고 있습니다 저말고도 응원하는 사람이 많으니까 지치지 마세요

떨린다고 하시더니 이렇게 잘 해내셨네요. 맞아요. 타인을 돕기 위해서는 나 자신을 먼저 챙겨야 합니다. 응원합니다. 👍

광고주분들 뭐하시나요? 이분들 섭외해주세요~!!! 넘넘 미남미녀분들♡

언젠가 지칠수도 있지만, 사랑하는 가족이기에 누나이기에..
정말 대단하신 것 같아요!! 앞으로도 쭉 장난끼 많은 장혁님과 수빈님의 모습을 보러 가겠습니다!ㅎㅎ

저희 외할아버지께서도 루게릭병 투병을 하셨어서 홀린듯 클릭해서 강연을 듣게 되었네요. 내가 피를 흘리고 있는데 어찌 남을 부축해줄 수 있겠어요. 너무 중요한 말씀을 해주셨다고 생각해요. 제 또래이신 것 같은데 전달력이 정말 좋으세요...!! 정말 훌륭한 영향력이십니다. 응원할게요!!!

강연자의 앞날과 가족의 건강을 응원합니다.

한마디 한마디 다 주옥같은 말이네요
오십대인 제가 아들뻘 청년에게 큰 감동과 위로를 받았습니다
삐루빼루네 가족이 늘 행복하길 수민양 건강이 회복되길 기원합니다

삐루빼로 구독자에요 ㅠㅠ 장혁님도, 어머님도 가족분들 모두 너무 대단하시고 수빈님 멘탈도 정말 본받고싶어요 꼭 신약이 개발되어 수빈님이 완치되셨으면 좋겠어요 유튜브도 너무 잘보고있고 세바시 나오셨다 그래서 바로 달려왔어요 ㅎㅎ! 장혁님 진짜 멋진 사람!!!!

장혁씨 강연 보러 일부러 세바시 찾아온건 첨이에요.
항상 응원하는 구독자입니다.
수빈님 가족분들 모두 대단하셔요👍😍

잘봤어요👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 삐루빼로 구독자로 강연 기다렸는데 떨지않으시고 강연도 잘하시네요 짝짝짝
가족 중에 환우가 있어봐서 더욱더 공감되고 힘이 되네요 저의 가족은 모든 힘든 일을 다 이겨내고 이제 건강하고 행복하게 지낼 날만 남았어요 👍 영상도 잘 보고 있고 항상 응원하고있어요 앞으로 좋은 날만 있길 더 열심히 응원할게요💗😉

28살에 대학 졸업 후 신입 취업한지 9개월만에 간암 3기 선고 받은 어머니를 케어 하며..벌써 2년이라는 시간이 흘렀네요
가족 중에 아픈사람이 생기면 일상은 파괴되고
'절대 지치지 말자 지금 나보다 더 힘든건 어머니다' 라는 생각을 하루에도 수십번씩 생각하며 버티지만
차도는 보이지 않고 더 악화되는 상황..까마득한 미래와 지금의 현실에 너무 지쳐 포기하고 다 내려놓고 싶을때가 엄청 많았는데
이 영상을 보며 다시 마음 다 잡게 되네요.

현재 이 영상을 보며 저와 같은 상황을 겪고 계신 환우분들 및 그 가족분들 하루하루 힘들겠지만 버티고 견뎌서 꼭 완치 되었으면 좋겠습니다.

저희 아버지도 병원에 계시는데 삐루빼로 채널을 우연히 알게되었고 영상보면서 저희 가족도 같은 문제로 인해서 지쳐있었고 마라톤처럼 페이스조절해서 다시 한번 힘차게 지내보려구요 긍정적으로 말해주셔서 너무 좋았고 저희가족에게 영상을 공유하며 지치지 말고 힘차게 이겨내보자고 이야기했습니다 다시 한번 감사드립니다❤ 모처럼 힘낼 수 있었어요:)

2년전, 아버지가 대장암 3기 판정을 받으시고 난 후 우연히 삐루빼로 채널 영상을 보게 되었습니다. 수술 받으시고 항암 하시는 동안 정말 힘들었지만 항상 영상보면서 힘을 받아 잘 버틸 수 있었습니다.
몇일 전, 병원 검사 결과 아버지의 암이 복막으로 전이가 되셨다는 이야기를 듣고 정말 하늘이 무너지는 것 같고 아버지와 함께할 얼마 남지 않았을 수도 있겠다는 생각에 다른 생각을 할 수가 없었습니다. 오늘에서야 마음을 좀 추스르고 아버지가 좋아하시는 노래를 듣기위해 유튜브에 들어왔다가, 이 영상이 떠 보게 되었습니다. 앞으로도 보호자 생활을 하는동안 제 자신을 잃지 않고 마라톤처럼 잘 생활하면서 간호하고, 소중한 일상을 보내며 살겠습니다. 저도 오늘부터 운동을 시작해 보려구요! 2년전부터 지금까지 항상 위로를 받고 힘을 얻었는데, 이렇게 또 한번 위로를 받고 갑니다. 정말 감사합니다.

저도 가족중에 암환자가 있어 긴 병에 장사 없다는 말을 이해합니다. 삐루빼로에 올라오는 영상 잘 보고 있어요. 위로가 되는 영상, 강연 감사합니다♡

삐루빼로 채널을 응원하며 저도 어머니께서 현재 항암치료를 받고 계신데 마음을 공감하며 들을 수 있었던 의미있는 강연이었습니다!

참 많은 생각이 드는 강연이었습니다. 누나 곁에 이렇게 든든한 남동생이 있어서 다행이라고 생각합니다 남매에게 항상 좋은 일만 가득하시길 바라며 오늘도 수빈님을 위해 같이 기도해봅니다 화이팅💕

장혁씨가 자기 할 것도 하면서 가족을 돌보는 이유는 본인뿐만 아니라 누나를 진심으로 사랑해서 일겁니다. 맹목적인 희생을 하는 사람이 알고보면 자신만을 사랑하고 있는 경우가 있죠. 좋은 부모가 뭘까 자주 생각하는데 제 결론과 장혁님 생각이 많이 닿아있어서 반갑네요. 수빈양의 건강과 가족의 행복 기원합니다. 힘내라 얍!!!!

누나 만큼 선한 성심과 그리고 누나 만큼 멋진 외모를 가지셨어요 💝 응원합니다!!!! 끝까지 승리 하세요!!

다음에는 수빈님이 완치되셔서 세바시에 강연하러 꼭 출연했으면 좋겠습니다 진심으로 응원합니다🙏

진자 남자가봐도 ㅈㄴ멋있네
가족이몸이아프다고 다 제처두고 누나 보필하는게 아무나하는거도아니고
말도잘하고 삐루빼로 채널잘되서
수익도많이벌고 치료비보태고 생계에도 보탬이되면좋겠다
누나도 보면 착하게생기고 동생도 선한게 인상에서 느껴진다
다들 착하게 긍정적으로 열심히 살자! 나도!

당연하지만 실천하기는 힘든것들을 지키고 사는 가족분들을 보며 많은것들을 느낍니다.
감사합니다

장혁님의 강연을 100%이해하고 공감합니다! 엄마 병원에서 병간호를 할때 저는 자격증 공부를 했습니다! 그 결과 자격증을 취득했고 그쪽으로 진로를 잡아 현재 대리라는 직함까지 달았습니다. 병간호를 할때 내 앞날이 너무 불안하고 아무 것도 안보일때 너무 우울했었는데 막상 자격증을 공부하다보니 자신감도 생기고 그 자신감으로 인해서 뭔가를 할 수 있는 긍정적인 생각을 가지다보니 엄마와 같이 병을 이겨낼 수 있더라구요! 그래서 삐루빼로 영상을 보면서 너무 감정 이입이 되서 좋았어요!!

시련을 교훈으로 바꾸는 것. 쉽지 않겠지만 그렇게 바꾸는 순간 삶의 의미가 명확해지고 의지가 계속 생겨난다고 생각합니다. 대단하십니다! 좋은영상 잘봤습니다.

이날 세바시 실시간으로 신청했던 시청자입니다! 저도 루게릭병은 아니지만 crps라는 복합부위 통증증후근을 앓고 있는 환자입니다. 이날 강연을 들으면서 정말 집안에 환자가 있으면 모든게 힘들고 무너지기 마련이죠 근데 삐루빼로영상보면서 가족이 지치지 않고 달릴려면 환자본인뿐만이 아니라 보호자 자신도 같이 챙겨야 오래 가는구나라고 느꼈어요! 한상 선한 영상 힐링되는 영상 많이 찍고 많이 들려주세요!! 늘 응원하겠습니다!!♡

세바시에서 보니까 제가 좋아하는 연예인이 성공한 것 같아서(?) 행복하네요 :)
장혁님 강연 넘넘 잘들었고 수고하셨습니다👏🏻 수빈님!! 많은 분들이 수빈님을 위해 응원하고 기도하고 있다는 것을 잊지말아쥬세요!! ❤️ 사랑하고 응원합니다 😊

삐루빼로 찐 팬으로서 세바시에서 강연하는 모습까지 보니 더 대단하다고 느껴지고 배울 점이 많은 것 같습니다 !!! 젊은 나이여서 하고 싶은 일도 많을테고 분명 지칠때도 많았을 것 같아요 🥺 매일 같이 지내다 보면 부딪힐때도 분명 있을 것 같은데 감정적이지 않게 해결하는 방법이 있나요 ?

저는 45세유전성강직성 하반신 마비 환자 입니다 열심히 걷고 자전거 타고
운동중입니다 화이팅 하시게요

드디어 올라왔네요 ㅠㅠㅠ기다렸어요!!!!
알고있는것으로 끝나는게 아닌 행동으로 옮기는게 중요하다는 말이 딱 저에게 하는 말 같네요..너무 잘 들었어요!! 저도 안 좋은 생각이 들때, 우울함이 나를 지배할때 운동으로 이겨내야겠어요!!!🙏감사합니다 :)

저도 응원합니다. 저는 같은 병은 아니지만 태어났을 때부터 장애를 갖고 태어났지만 부모님의 사랑을 듬뿍 받으며 살았던 것 덕분에 지끔까지 계속해서 성장했습니다. 그러니까 가족이라는 울타리 속에서 다같이 사랑을 서로 듬뿍 주어 살아간다면 기적이 일어날지도 모르니 그때까지 화이팅해요 ~

나를 위한 시간의 중요성, 당연하지만 당연하지 않은 것들을 다시 한번 생각할 수 있는 귀중한 시간이었습니다.
제가 두 분께 소중한 가치를 배우는 것만큼 제 작은 응원도 힘이 되었으면 하는 바람입니다.

앗 이 남매분들 참 좋아해요

삐루빼로 채널 항상 챙겨보는데 보고 느끼는 점이 많아요 ❤️ 나를 먼저 돌볼 줄 알아야 한다는 것 또 한번 마음 속에 새깁니다 ! 지금처럼 웃음 잃지 않고 행복만 하셨으면 좋겠어요 🙏

매이는 것이 아닌 틈을 내어 자신의 시간을 귀히쓰는것! 감동입니다♥ 삐루빼로 채널이 장혁씨덕분에 성장했는데 안보여서 너무 아쉽네요

항상 삐루빼로 유튜브 잘 챙겨보고 있는데 세바시에서도 볼 수 있어서 너무 좋아요 ㅎㅎ
정말 뜻깊은 15분이었습니다. 감사합니다 🎁❤️

아따 잘생겼다
화이팅

자기 자신을 먼저 챙기고 돌봐 줘야 타인을 배려하고 돌볼 수 있다는 이야기 잘 들었습니다.

힘든 상황속에서도 새로운 삶의 변화를 만들어가는 모습에 저 또한 힘을 얻어 갑니다. 응원합니다!

장혁씨를 보면서 많은 점을 느끼네요
병원에 일하던 때에 전 치료사의 입장이지만 환자분과 보호자 즉 가족분들의 모습을 보면서 다양하지만 참 어려운 관계더라구요
솔직히 아픈 것에는 언제까지 아플거다 라는 그런 말은 존재하지 않기에,,
그리고 어디까지 나을 수 있다는 개념을 꺼내기는 어려운 케이스 바이 케이스여서 더 지치고 힘들어 하시는 경우를 많이 봤어요
그래서 이 강연이 정말 중요하다는 생각이 들었습니다
감사합니다
마지막으로 우리가 생각하지도 못한 기적이 전해지길 바랍니다
잘 들었어요!!

실천이 곧 힘이다!!!
인생은 긴 마라톤과 같다는 걸 알지만 정작 제자신은 뛰는거 조차 서툴다고 생각이 듭니다.
강연자님께서는 강연을 통해 모두에게 뛸 수 있는 힘을 전달해줬다고 생각합니다.
감사합니다ㅎㅎㅎ

이렇게 힘든 상황을 객관적으로 묵묵하게 말할 수 있을 때까지 얼마나 많은 시간이 필요했을까,, 대단하다

무기력하게 살아가고 있는 요즘, 저에게 긍정의 힘을 주는 것은 삐루빼로 영상입니다! 수빈님과 가족분들의 소소한 일상이 저에겐 큰 힐링을 준답니다 :) 최장혁 강연자님의 말씀이 큰 조언이 되고 와닿네요 ! 용기내어 출연해주셔서 감사해요 ◡̈

정말 고난과 역경이 있어도 잘 해쳐나갈 수 있다고 얘기해주는 강의 였어요 !
(약)15분 동안 이런 희망적인 강의를 앉아서 들을 수 있어서 고마웠습니다:)

어디선가 본적 있는 문구가 생각나네요.
내 인생에서 30분도 뺄 수 없다면 그건 내 인생이 아니라구요~
누나를 위해 많은 시간을 할애하지만,
그게 결코 아까운 시간이 아니더라도 꼭 가족들을 위한 시간도
자주 갖게되면 좋겠습니다^^
영상 하나도 안놓치고 잘 보고 있어요!

세상에 선한 영향력을 전해주는 천사 남매 ~ 항상 응원하고 있습니다. 💕

삐루빼로님 영상을 항상 잘 보고있는 구독자입니다
저는 친동생이 25살의 나이로 암이 전신에 퍼져 항암제조차 듣지 못할거라며 마음의 준비를 하라는 의사의 말을 듣고 2년동안 바쁜 부모님을 대신해 동생의 병간호를 했습니다
무균실에서 3주를 보내기도 해보고, 항암제를 맞고 고통에 몸부림치는 동생을 간병하며 그렇게 병원에서 긴 시간을 보냈습니다
의사조차도 힘들다고 했던 상황이었는데 지금 제동생은 5년이 지나 누구보다 건강하게 지내고있습니다
투병이 길어지면 누구보다 가장 힘든건 아픈 본인이겠지만 옆에서 간병하는 가족들도 그못지않게 힘이 듭니다
꼭 장혁님의 말씀처럼 지금 간병하고 계신 가족분들 꼭 건강 잘 챙기시고, 무엇보다 희망을 잃지 않으시길 바랍니다
저도 기적을 믿지 않았지만 그래도 기적이란 건 분명 일어날수 있더라구요
모든 환우, 가족분들 화이팅입니다!!!!

저도 삐루빼로 채널 구독자인데 늘 이 동생과 누나를 보며 가족의 사랑이란 건 이런 거구나 느꼈어요. 너무 대단해요...

좋은 강연 감사합니다. 너무 강의를 감명깊게 봤습니다 고독과 시련을 이겨내고 힘든일이 있으면 무조건 숨기지 말고 자기 자신의 생각을 표현해서 자신의 삶에 대해 실천하며 노력하는 모습이 대단한것 같습니다.앞으로도 포기하지 않고 노력하며 삶을 행복하게 살기 위해 노력하고 싶네요. 삐루빼루 채널 응원합니다.

어려서 언니가
아파서 집안이 쑥대밭이였던
게 생각나네요 10여년 동안 앓다가
끝네 죽음으로 이별했지만
그시절 청소년기였던 상처로
늘 우울증에 시달렸고
지금도 잔재가 남아있죠
저도 큰병에걸렸고
가족에게 힘들지 않게
하려고 긍정적인 모습으로
만 오년이 지나 건강합니다

제 아들도 같은 병으로
현제 임상치료 중입니다
조금이나만 힘이 됩니다
하루빨리 치료제가 개발될기를
두손모아 기도 해봅니다~

삐루 체널 자주보는데 불치병인 루게릭병 걸린 누나 저렇게 챙기는거 정말 쉽지않은데 마음도 몸도 바른 청년이네요💕 저도 남동생이있지만 저렇게 가깝게 못지내서 너무 부럽고 대단해보여요 👍👍 얼른 치료약이 나와서 누나분이 완치되시길 기도합니다🙏 힘내세요 화이팅💕

장혁군 참으로 멋집니다~👍
누나의 완치되었다는 그날까지
삐루네 가족에게 응원을
보냅니다 화이팅 !!!💕

가족이 아프고 간병하는건 정말 말로 표현할 수 없을만큼 힘들고 지치는데 긍정적으로 밝게 지내시는모습이 너무 좋습니다. 가족분들이 서로 도우고, 각자의 방법으로 스트레스 해소까지 하신다니 정말 멋집니다. 항상 응원합니다. 좋은 강연 감사합니다. 다른분에게 긍정적인 힘이 닿기를 바랍니다!

강연해주신 장혁씨 감사합니다!!
넘 힘든 가운데서도
수빈님과 장혁씨 어머님 유튜브 일상
보면서 감동받고 많은 환우분들에게
참 희망의 메세지를 보내주셔서
감사합니다~
삐루빼로가족 홧팅!!!

마음도 이쁘고 잘생긴 장혁님도 응원하고, 몸은 조금 아프지만 마음이 아픈사람들을 유튜브를 통해 쓰다듬을 줄 아는 이쁜천사 수빈님도 응원합니다 ^^ 강의 잘들었어요 행복하세요

저번주부터 계속 기다렸어요! 삐루빼로에서 본 선한 영향력 덕분에 제 상황을 긍정적으로 볼수 있게 되는것 같아요. 수빈님과 장혁님이 시련이 왔을때 대처하는 걸 보고 정말 감동을 많이 받았어요. 모두 꽃길만 걷길 바랄게요🌸🌷⚘

스스로를 먼저 챙겨야 주변을 돌볼 수 있다는 말에 너무너무 공감하고 갑니다 장혁님 진짜 완전 퐈이팅!!삐루빼로 항상 잘 보고 있습니다 :)
(엄청 떨려서 망했다면서 왤케 말 잘해유)

참 따뜻하고 생각할 일이 많은 시간이었던 것 같아요. 자신을 챙기고 그럼에도 옆에 있는 사람을 소중하게 여길 수 있으면 좋겠어요.

26살 크론병 진단을 받은 엄마입니다. 슬픔과 낙심, 눈물의 나날들이 계속되던중 유튜브와 강연을 듣고 큰위로와 나아갈 바를 깨달았습니다. 두려움과 불안에 휩싸인 마음을 걷고 나와 가족들이 아픈 아이에게 끝까지 지속적으로 응원하며 도울 수 있도록 방향을 제시한 강연이네요. 슬픔중 눈물을 닦고 일어서게하심 감사합니다!

누나분이 참 좋은 동생을 둔거같아요 환자가족의 삶 은 알수없었는데 여러의미로 많은 깨닳음을주네요

당연히 누나에게 초점이 맞춰진 강연일줄 알았는데 간병하는 사람에게 맞춰진 강연이어서 더 좋았습니다.
환자는 환자니까 이해하고 배려하려고 하지만, 간병인은 당연한 의무로 인식되기 마련이더라구요. 결국 간병인의 삶도 중요한데 말이죠...
강연의 주제는 비단 간병인에게 해당되지만은 않아서 더 유용한 것 같습니다. 체력(육체건강, 정신건강)은 정말 어디서든 반드시 필요합니다.

와 이분이 나오시네

세상에서 제일이쁜 남매

어린 나이에 간병인이 된다는 것이 참으로 받아들이기 힘든 일이었을 것이라고 생각합니다.
하지만 역시 가족의 사랑은 위대한 것 같습니다.
그런 간병생활에서 불평이 아닌 그 힘듬과 아픔을 이겨낼 수 있는 방법까지 생각해내니 더욱 더 멋있습니다.
긍정적인 영향 잘 받아가겠습니다.
좋은 강의해주셔서 감사합니다.

27살 꽃다운 나이에 루게릭병이라니요..
60에 비슷한 병으로 돌아가신 엄마생각 나네요ㅜㅜ
군전역후 학업도 직업도 포기하고 누나를 돌보는 듬직한 동생 있다는것이 참 감사하네요

저는 이 가족을 보면서 인간이 왜 결혼을 하고 아이를 낳고 가족을 이루는지 깨달았어요 대부분은 남들이 그냥 하니까 나이가 들어서 아이는 하나씩 있으니까 그냥 노후에 덜 외로우려고 하죠 하지만 궁극적으로 인간이 가족이라는 무리를 이루며 산다는건 이렇게 하기 위해서가 아닐까 생각 했습니다
각자의 짐을 지고 사는게 너무나 힘든 이 새상에서 그걸 서로 조금씩 나눠서 지는것 그래서 어쩌면 우리는 전보다 더 가벼운 짐을 지고 가게 되는.. 수빈님을 비롯해 장혁씨와 가족분들이 힘을 내려고 하는 그 노력들이 얼마나 위대해 보이는지 모릅니다
사랑은 눈에 보이는게 아니라지만
전 당신들 가족들에게서 사랑을 눈으로 봅니다

삐루빼로 잘 챙겨보고 있습니다.
장혁님이 세바시 강연에도 나온다고 해서 챙겨보았습니다.
누나를 위해 나왔다는게 참 멋지더군요...
"운동하는 1시간30분만이 온전히 자기만을 위한 시간이다"라는 말에 존경심이 들었습니다.
나도 열심히 살아야겠구나... 핑계대지 말아야 겠구나. 하고요.
이번 강의를 통해 나 자신을 돌아보게 되었어요. 정말 감사해요😊
장혁님, 수빈님, 가족 모두가 꽃 길만 걸으셨으면 좋겠습니다. 항상 예쁜 것만 보고 좋은 것들만 담아갔으면 좋겠습니다.
앞으로도 삐루빼로 영상 잘 챙겨보면서 응원할게요 :)

삐루빼루
가족님
큰감동받고갑니다~
홧팅!!
힘내세요^~^

와~드디어 방송이..
하실말씀도 많고 보는이의 마음도 조절이 잘 안되는데 차분하게 넘 멋진강연 하셨네요.
삐루빼로에 올라온 많은 사연보면 하시고픈 이야기가 많았을텐데 영상 속 가족의 긍정의 힘이 무엇인지 알게되어 또 다른 감동입니다.
누구에게나 필요한 요점전달 감사해요.
루게릭타파 그날까지 언제나 화이팅!!

2년전부터 갑자기 친구의 연락이 끊겨서 연락이안되고 카톡답도없고 많은 걱정을 하고 있었는데 우연히 친구의오빠랑 전화통화가 되어 물어보니 그친구가 루게릭병에 걸렸다는 말에 충격이었답니다.
항상 건강해왔고 밝은친구였는데..마음이 너무 아파요.저도 건강이 좋은편이 아니라서 이해가 되는데 그친구가 전처럼 밝은 모습을 볼수있었으면 좋겠어요.
누님의 건강도 좋아지시기를 바랍니다. 가족의 사랑하는 마음이 보여요.힘내시고 좋은일만 가득하시기를 기도합니다.

투병 생활을 오래 하고 있는 사람으로...옆에 가족이 있어 주는 것만으로도 힘이 된다는 말을 하고 싶습니다...아픈 모든 분들의 쾌유를 빕니다

안녕하세요! 갓 고등학교에 입학한 1학년입니다. 저는 저의 꿈을 향해 달려가던 중 예상치 못한 큰 산에 이르게 되었습니다. 처음 몇 개월동안 버텨왔었고 견디었습니다. 하지만 더 이상 저 혼자서 버틸 수 없는 상황이 왔고, 우울해 져서 일상생활 조차 불가능해졌습니다. 제가 현재 겪고 있는 병은 공황장애입니다. 자살과 자해를 시도하려고 하였고, 지치고 저의 삶을 포기하고 싶었습니다.
이러한 상황에서 이 영상을 보고, 저를 더 보살펴 보고, 다시 삶을 살아내야 겠다는 의지를 얻게 되었습니다

아픈 가족을 지켜보기도 쉽지 않은데 가족들이 서로를 배려하면서 사랑의 수고를 아끼지 않으시니 참 감사하고 뭉클합니다. 장혁님의 밝고 긍정적인 메세지에 오히려 힘을 얻어갑니다. 이국땅 러시아에서도 함께 응원합니다.

아이돌 일세 잘생겼다

유튜브채널 챙겨보는 구독자예요.
가족 간병할 때 생각이 나네요. 저도 제 체력유지 및 정신력 유지를 위해 공원을 자주 돌았거든요.
공원을 돌면서 사연있는 여자처럼 질질 울고다니던 생각이 나네요. 가족이 입원중이니 사연이 있긴 했네요..^^...
동네 공원이었던지라 질질 울고다니는 절 자주 보신 분들이 위로와 응원해주셨던게 기억에 남습니다.

누나랑 똑 닮았어요. 볼때마다 감동.ㅡ

약자로 인식해준다는 얘기가 고맙네요. 겉으로 차이 안나보여서 아픈사람을 몰아붙이는 상황을 많이 겪습니다.
알지만 못하는 일입니다. 계속 누나랑 즐겁게 보내주세요

아... 삐루빼루 남동생분이시구나...
바른청년

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✻ 강연자의 강연 소개 : 최장혁 강연자는 27살 루게릭병을 앓는 누나의 보호자입니다.
모든 가족들이 누나의 간병을 하며 힘들어 했고 서로 다투는 시간도 있었습니다.
이 시간을 지나며 중요한 두 가지를 깨달았습니다. 아프고 힘든 상황을 이겨내는 방법입니다. 오늘 세바시 무대에서 힘든상황에 놓인 분들을 위해 이 방법에 대해 이야기합니다.

#일상의즐거운변화 #유플러스 #일상비일상의틈

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사람이 곧 하늘임을 확인하는시간이였다
이런일이 생기면 많은사람들은 외부의 신을 찾고 내부의문제를 해결하고자한다
이가정의 모습을 보면서
사람이 하늘임을
사람이 사람답게 사는게
얼마나 큰 감동을 주는지를 고맙습니다

똑똑하기까지ㅠ 잘생기고. 인성 굿이고. 반듯하고. 예의범절 철저하고. 어디하나 버릴데가 없는 총각이네요 정말정말. 기특하고. 예뻐죽겠어요

뉘집. 아들인지. 대한민국. 국민이라는것이 참. 뿌듯하오. 부디. 병도. 완치 되어서. 가정에. 더큰. 웃음이. 꽃피기를. 꼭. 기도할께요

나는 가족과 의절하고 사는 못난놈인데 참 부끄럽다 마음가짐 존경합니다

구독자입니다 동생분이 너무 긍정적이라 많은 힘을 얻고 있어요 감사합니다

얼마전 강연 잘봤어요 응원하겠습니다

기대됩니다! 긴장되겠지만 파이팅입니다!

오늘 명강의 긴장하지만 잘 할수 있을꺼에요 화이팅 영상 잘보고있어요 ㅎㅎ

힘든 시간을 이겨내기 위해 스스로를 챙길 수 있는 시간을 가지며 긍정적으로 생각하려는 모습이 너무 인상 깊었고, 그 모습을 저도 본받고 싶어졌습니다. 항상 응원하겠습니다!

나 자신부터 돌아보고, 나 자신부터 돌봐야 한다는 말이 와닿네요..
삐루빼로 채널을 최근에 알게된 구독자입니다
수빈님 , 장혁님 항상 응원합니다 기적이 일어나길 빌고 있을게요 항상 힘내세요 !!

제가 막 떨리네요.
응원하고 있을께요. 💖👍🏻

기다렸어요.^^