자랑스러운 저의 아내, 정말 대단한 사람입니다.

예쁜 모습만 보여주고 싶어서 제 앞에선 더욱 상처를 숨겨왔었어요.
밝은 표정뒤에 숨겨진 상처들 내비쳤을때 얼마나 마음 아팠는지 몰라요.

꿋꿋히 버텨내며 이렇게 남들 앞에서 용기내어 발표하는 모습을 보니,
몸의 상처만큼이나 큰 마음의 상처까지 이겨내고 있는것 같아 울컥하네요.

이 작은 발표로 아토피에 대해 이해하는 사람들이 늘어나서,
외롭게 버티는 환우들을 이해할 수 있는 첫걸음이 되길 바래봅니다.

제가 너무 아끼는 동생입니다. 대학교때 같이 자취하던 룸메라 옆에서 봐왔어요.늘 연고를 들고다니고 제옆에서 몸을 하루종일 긁고...언니라고 그만 긁으라고 손도 잡아놓고 했었는데 빨갛고 얇은 살갛이 얼마나 맘이 아팠나 몰라요. 몇년간 연락이 뜸하다가 만났는데 피부변성이 와서 혼자 칩거하며 힘들었던 이야기에 마음이 또 아팠고, 온몸에 고름과 진물로 힘든시간을 또 말없이 몇년간 버티고 나타났죠. 사람들이 놀랄만한 외국기업의 서류심사를 통과해서 면접관이 한국까지 날아왔으나 아파서 포기, 한국 굴지의 기업 유망디자이너도 아파서 퇴사...재능이 너무나 많은 동생이 얼마나 혼자서 힘들었을까요. 이번에 세바시 촬영 영상이 뜨자마자 동생이 링크를 보내줬는데 처음에 볼 용기가 안났어요. 너무 속상할까봐. 그런데 이렇게 자기와 같은 어려움을 겪고 있을 사람들을 위해 용기를 내고 아토피로 고통받는 사람들에 대한 인식을 바꿀수 있는 계기를 만들어 낸 동생이 너무 자랑스럽습니다. 원희야 아토피로 포기한 좋은 기회들이 너무 아까웠지만 이렇게 강연자로 니 인생의 제2의 출발점이 되었기를 진심으로 기대하고 응원할께!!(이번에도 놀러 안오면 니 이불 없앤다ㅋㅋㅋ)
그리고 원희 신랑 제부님 항상 곁에서 지켜주셔서 늘 감사해요^^

저도 아토피입니다.
지금은 많이 호전이 됬습니다만 보는 내내 공감 밖에 안가내요.
아마 강연이 올라온 순간부터 많은 아토피 사연들이 올라올거라 보지만 저도 한번 적어보고자 합니다.

아토피 환자들을 보면 손톱이 맨들맨들 이쁜 경우가 많아요.
그건 하도 긁어서 손톱표면이 마모되어 둥글둥글모양이 잡히기 때문이지요.

아침에 일어나면 배개가 피 범벅이 되어있고
잠옷은 몸에서 난 피가 굳어 붙어버려 때어낼때 따갑습니다.
어깨에는 항상 비듬이 앉아 있습니다.
비단 머리뿐이 아니라 전신에서 비듬 같은게 나오죠.
아토피 환자는 손톱말고도 여러가지로 긁어봅니다.
가위 자 병뚜껑 심지어는 칼로 살살 긁어 본경험도 있죠.
날을 세우는게 아니라 과일을 깎듯이 날을 눕혀서 말입니다.

여름이 고통입니다.
말도 안되게 힘들어요.
땀을 흘리면 지옥과도 같습니다.
상상해보세요.
전신에서 피가 나는데 거기에 소금을 바르는 상상을.
사실은 겨울도 힘듭니다.
봄도 힘들고요
가을도 힘들죠.
그냥 다 힘들어요.

샤워할때도 힘듭니다.
특히 전 겨드랑이가 물에 젖으면 그렇게 따가워 매번 눈물이 나더라고요.
아토피 환자는 뜨거운 물로 샤워 하는걸 좋아 합니다.
피부가 데일 직전까지 뜨거운 물로 샤워하면 기분이 좋기 때문이죠.
전 거기다가 마무리로 드라이기로 전신을 말립니다.
화상을 입기전까지 드라이기로 전신을 지지면
오르가즘 수준으로 쾌감을 느낍니다.
그래서 피부에 안좋은걸 알고서도 이제는 멈출 수가 없게 됬습니다.

간지러울때는 정말
발광 할것 같습니다.
뭔가 어떻게 하고 싶은데
어떻게 안되요.
강연 중에 모기 얘기가 나왔는데
전신을 모기에 끊임 없이 물리는 듯한 가려움이 영영 계속됩니다.
얼굴을 긁어야 하는데 아프니까 세수하듯이 손바닥으로 막 비벼보기도 하고
하지만 격국에는 또 손톱으로 긁고 상처가 심화되죠.
피부는 시뻘건데 듬성듬성 각질이 하얗게 올라옵니다.
그게 너무 보기 싫어서 거울을 보면서 핀셋으로 그 각질을 하나하나 뽑아본 적도 있죠.

아토피가 아닌사람들은 공감을 못합니다.
"맨날 득득득득 긁어대고 보기 흉하다. 그거 참을 수 없냐"
사람들은 이게 참을 수 있는 병이라 생각을 합니다.
정말 웃기고 앉아 있는거죠.
아토피는 그 어떠한 자리에서도 재치기를 참지 못하듯이
가려움을 참을 수는 없게 만듭니다.
걸려본적이 없는 사람들이 저딴 망언을 내뱉을때

제발 저 인간도 아토피좀 심하게 걸려보라고 저주한적도 많습니다.

강연자님처럼 저도 정말 많은 치료를 받았습니다.
아토피는 그것 만으로 죽을 병은 아닙니다.
하지만 증증환자들은 정말 극단적인 생각을 할 정도로 고통스럽습니다.
저도 한 아토피 환자로서
나라와 지역사회와 우리 공동체가
지금보다 조금 더 아토피에 관해서 공감과 격려을 해줬으면 하는 바램입니다.

아토피 걸린 본인도 힘든데 주변에서 걱정한답시고 이거 해봐라 긁지말아라 이것좀 발라봐라 이것좀 먹어봐라 이런식으로 되게 참견하는데 그거 진짜 스트레스라구요 아토피 걸린 본인이 관리 열심히 합니다 자기 선에서요 왜 이걸 장담 하냐고요? 안하면 뒤질 것 같아서요 긁다보면 상처가 옷에 붙어서 그 상태로 딱지가 되고 벗을때 하나하나 뜯길때 얼마나 아픈줄 아세요? 여름엔 땀나서 더 간지럽고 또 긁어서 상처나고 상처난곳은 모기가 수백방 맞은 느낌에 소금 뿌린거 같습니다 가을엔 건조해서 살갖이 첫번째 사진처럼 탈락되고 쩍쩍벌어져 진물나고 겨울에도 마찬가지고 봄에는 꽃가루 송진가루 황사 등 피부에 안좋은것들이 너무 많은데다가 봄에 생각보다 더 건조 합니다 사시사철 안힘든적이 없고 여름엔 미쳐버리겠습니다 상처난 몸으로 씻을땐 또 어떤줄 아세요? 상처난 곳에 소금물 냅다 붓고 수압으로 상처를 찌르는것 같습니다 이렇게 아토피를 겪는 사람이 관리를 왜 안하겠어요 미친듯이 하죠 전 과장 더 보태서 지금껏 치료를 위해 쓴 연고 로션 미스트 건강식품 공병만 모아도 국토대장정을 할수있다고 말해요 지나치게 참견하면요 제발 내비두세요 직접 겪어본 사람이 더욱 그분야의 약 제품 식품 요법 더 잘아니까요 추가로 긁지 좀 마라고 그러는데 그게 자기 힘으로 조절되는거였으면 이미 치료되었겠죠? 아토피는 긁지 않고선 못 버팀니다 피가 철철나도 상처가 죽을듯 아파도 긁어야 살것같으니까요 그리고 깨끗하게 씻어라 이러는데 많게는 하루 두번 적게는 하루 한번 무조건 씻습니다 씻지 않고 그냥 잠들수가 없어요 온몸이 간지러워서요 아토피있다면 일반인 중 에서도 제일 잘 씻을 겁니다 깨끗한 사람이니 제발 더러운 사람 취급 하지마세요

와.... 제가 아토피를 겪으면서 느꼈던 아픔들을 그대로 다른 누군가의 입으로 들으니 그동안의 모든 세월이 다 이해받는 느낌이에요. 정말 강연자님 당신은 대단한 사람입니다. 고생하셨어요........ 용기있게 말해주시고 보여주셔서 감사합니다. 중증 아토피는 낳아주신 부모님도 다 이해할 수 없는 병이지요. 제 지난 시간들도 끔찍했어요. 앉은 자리마다 제가 떨어트린 진물과 각질이 쌓이고, 아무리 긁어도 가려움이 해결되지 않아서 정신없이 긁다보면 손톱이 전부 다 살을 파헤치고 들어가있더라구요. 그렇게 긁고나면 온몸의 살이 다 칼에 저며진 고통에 몸부림치다가 또다시 반복... 손톱 발톱이 다 빠지고, 동네 아이들은 괴물이라고 옮는다고 도망가고. 학교에 가면 집에서부터 걸어오는 동안 양말과 신발이 피와 진물에 완전히 푹 젖어서 복도에 다른 애들이 없을때까지 기다렸다가 실내화를 갈아신었어요. 어떻게 그렇게 진물이 많이 나는지 팔에서 계속 흐르는 진물을 남몰래 교과서에 찍으며 닦아내는데 수업시간 내내 찍어도 페이지가 모자라요. 쉬는시간에 일어나려고하면 교복과 스타킹, 너덜너덜해진 피부와 진물이 한데 엉켜서 걸을 수가 없는데 티 내고 싶지 않아서 살이 뜯어져서 피가 나는 걸 느끼면서도 걸었어요. 밤새 잠을 자는게 아니라 낮에는 앉아서 긁던걸 누워서 긁는 것 뿐이더라구요. 여수에 있는 나병 환자들 병원까지 가봤는데 거기라고 별 수 있나요. 나중에 커서 출산을 하게되면 체질이 바뀔 수도 있다는데 그게 무슨 무책임한 진단인가요. 온몸에서 진물 냄새, 피 냄새가 진동하는 제게 누가 다가온다고... 사지가 멀쩡한데도 아무것도 할 수 없어서 방안에 꼼짝 못하고 누워있는 그 무력감. 오히려 사지가 멀쩡하니 아토피가 얼마나 심각한 고통인지 타인에게 이해시키기 어렵더군요.
그래서 제 자식에게만은 이 고통을 물려주기 싫어서 아이를 낳고 싶지 않았는데.... 첫째딸이 저보다 심한 아토피를 가지고 태어났어요. 긴 병을 앓는 동안 해결법은 커녕 절망과 패배감에 잠식되어서 제 아이의 고통 앞에서도 낙담만 하고 있던 저와 달리, 남편은 밤새 아이의 긁는 손을 붙잡고 붕대를 감아주고 약을 발라가며 버텨주더군요. 남편이 연애기간부터 저를 돌보며 터득한 관리법에 더해서 최근에 새로 개발된 치료제와 전세계에서 공수한 로션까지 집약적으로 아이에게 쏟아부으며 정성을 다했어요. 아이의 내복 손발 구멍마다 양말을 꿰메서 못 긁게해도 양말에 진물과 피가 물들도록 긁던 아이가 4살이 되면서부터 겉으로는 완전히 정상인처럼 보일 정도로 나아서, 이제는 가끔 얼굴에 부스럼 올라오는 정도로 관리가 잘 되고 있어요. 저보다 심한 아토피를 타고났었는데도 마음껏 남들 앞에서 맨발로 뛰어놀고, 아무 걱정 없이 수영장에 가고 살랑이는 치마를 즐겨입으며 삶을 즐기는 지금의 딸을 보면, 아마 제 지난 모든 시간들이 이 아이를 위했었던 것인가 싶네요. 제가 몸서리치도록 아팠기 때문에 잘 이해할 수 있었고, 남편은 아픈 저를 보살펴왔기에 딸의 고통에 잘 대처할 수 있었으니. 저는 괜찮다고 말할 수 있어요. 제가 대신 겪어줄 수 있어서 다행입니다.

정말..아토피는 직접 겪어보지 않고는 그 고통을 온전히 다 느끼는건 힘든 병인거같아요. 저도 강연자님 만큼 아토피가 아주 심했던 적이있었는데 강연자님께서 한말중에 공감하는것이 아토피는 정말 외로운병이라는거에요. 누구를 탓할수도 없고 혼자 가려움을 이겨내고 참아내고 고름이지면 그 따가운 고통도 온전히 제것이이깐요. 저도 그 시기에는 항상 마음속으로 괜찮을거야 내가 무너지면 정말 다 무너질거다 란 생각을 매번 곱씹으면서 매일을 버텼거든요. 세바시 강연 종종 보곤했는데 너무 공감가고 저도 그때가 생각나서 이렇게 댓글적어봅니다. 세상에 아토피 앓고 계신 분들 정말 고생하는거 압니다. 당신들 나름대로 정말 애쓰시는것도 압니다. 조금만 더 힘내고 버티면 언젠간 아토피가 말끔하게 사라지는 날이 오길 진심으로 바랍니다. 이글이 누군가에게 조금이라도 공감 위로가 됐으면 좋겠네요.

정말 너무 힘들겠다 진짜
시팔세상좇같겠다진짜
버티신게 정말 놀랍습니다...
제 아토피는 아무것도 아니였네요...

아토피 있는 사람은 볼 수 밖에 없는 주제네요

안녕하세요 저는 강연하신분과 거의 95% 이상 공감할수있을 정도로 저도 아토피로 고생했습니다.
한시간 만이라도 잘자고 싶었다라는말 너무 공감갑니다. 죽고싶었어요.
저도 얼굴이 너무 가려워서 긁는것 대신에 얼굴을 때리다가 백내장에 걸리고 시력이 약해져서 잘 보이지가 않습니다.

그래서 저는 잠들지 못하는분들을 위해서 그림을 그리기로 했습니다.
유튜브는 잠들지 못하는 저에게 탈출구 였어요. 저도 그런 탈출구가 되고싶어서 잘보이지 않지만 저는 그림그립니다.

힘드신분들 응원해요!

성인아토피 환자인데.. 친한친구나 가족도 그만 좀 긁으라며 짜증 낼때... 의사라는 양반이 크면 나아야하는데 왜그러지? 소리를 할때..
아프면 병원을 좀 가 라는 말을 들었을때...
그나마 피부를 보여주고 사는 가족도 약먹을때 잠시 완화되는걸 아직도 '나았었다'고 생각하고
왜 그렇게 방치했냐며 나무랄때..
살면서 스스로 자책감을 느낀게 너무 힘들었어요. 왜 상처를 냈지 왜 못참고 긁었지 자책하면 내 몸도 스트레스를 더 받는지 아토피가 더 심해지더라구요. 왠지 강연 보면서 여러 생각이 들어서 눈물이 찔끔 났어요.
모든 아토피 환자분들 응원합니다.. 절대 자책하지 마시고 강연자님 말씀처럼 정말 이런 고통을 견뎌내는 사람들은 모두 대단한 사람이에요 정말요😊

강연자님의 아토피가 심했을때 사진과 정말 똑!같!은! 경험을 했고 말씀하시는 모든 내용이 내마음을 담고 있어 정말 놀랐습니다. 탈스테로이드를 시작하고 4년을 버티다 결국 포기하고 다시 스테로이드에 의지하고 살고있습니다. 아이를 키워야하고 사회생활을 해야하니까요. 이 마음을 어디에도, 가족에게도, 누구에게도 말을 하지 못했습니다. 왜냐하면 표현할 방법을 몰랐고 절대 공감을 얻지못하니까요. 이 강연을 보고 내마음을 내 상황을 알아주는 사람을 만난 것 같아 위로를 많이 받았습니다. 하고 싶은 말이 너무 많지만 글의 한계를 느껴 여기까지만 적겠습니다. 항상 응원합니다. 우리는 잘 해낼 수 있어요 지금까지 너무 잘해왔으니까^^

정말 펑펑 울었습니다.
악착 같이 남들처럼 살아보려고 나는 왜 이 이상 하지 못하는지, 얼마나 몰아세웠는지 느껴지네요.
피묻은 교복에, 각질산에, 구부정한 무릎에, 집한두채 까먹은 우리. 혼자가 아니라고 이야기해주셔서 고마워요.

저는 직장인+교육대학원생이예요.
졸업논문으로 정서발달과 학업과정에 아토피가 어떤 영향을 미치는지 적고싶어 계획중에 있어요.
아토피안의 이야기를 들려주는 많은 스피커가 나오길 기대합니다.

보다가 결국 울어버렸어요 .. 너무 공감이가서 .. 지금도 간지럽고 따갑고 죽을거같아요 ㅜㅜ

저는 묘기증인데 가려움증에 대한 공감이 많이 되네요. 자다가 한번 가려우면 살을 칼로 잘라내버리고 싶을 만큼 가려워요. 아토피로 고통 받는 분들이 많은 힘 얻어가시면 좋겠네요. 힘내세요!

듣는 내내 눈물이 흘렀어요.
가려움이 어떤 통증보다 괴롭다는걸 겪어본 사람만 압니다.
용기와 인내에 무한 박수를 보냅니다.
당신은 삶을 이겨낸 영웅입니다

맘에 안들고 불평불만이 가득한 나의 평범한 하루가 누군가에겐 간절히 원하던 소원 일수도 있다는 사실을 배웠습니다

항상 응원하겠습니다.
저도 내가 전생에 무슨죄를지었길래..이런 고통을받을까 전생에 나라를팔았나..계속 이런생각밖에 안했어요
진짜 항상 희망으로 시작해서절망으로 끝났어요.
많이 힘든거...절망적인거..그러나
언젠간ㅈ봄은..오더라구요
다행입니다..저번에 뵛을때보다 많이 좋아지셔서
항상 항상 응원하겠습니다

12살 아토피 있는 아들 키우는 부모예요. 몇달전만해도 보여주신 사진처럼 하얀 각질가루들이 침대에 눈온것처럼 떨어졌어요. 눈물도 많이 흘렸고요.그 고통은 정말 말로 할수 없는거 저도 잘 압니다. 저희도 그동안 병원 많이 가고, 많은 약에다 크림 다 써봤어요. 소용 업더라고요. 스테로이도 크림도 내성 생기니까 쓸수록 위험하고요. 애가 가려워서 잠을 못자니까 성장도 더디고요. 7월 1일부터 아들때문에 전가족이 채식주의자 됐습니다. 계란은 먹어요. 두달만에 정말 기적같이 지금은 95% 이상 고쳣어요. 공장서 나온 프로세스된 음식은 다 안먹어요. 아토피라는게 쉽게 말하면 몸이 환경과 음식에 과민반응 하는거라, 환경은 쉽게 못고치지만 음식은 바꿀수 있으니까, 채식위주 (organic 채소 강추) 신선한 야채, 과일, grain, 두부, 버섯, nuts 등등 위주로 식생활 바꿔 보세요. 절대 KFC 등 프라이드 음식 피하시고. 우유, 치즈 등 유재품 피하셔야 되고. 고기, 햄, 소시지 같은 육류 피하시고. 씨푸드 (새우, 게, 조개류 등) 절대 피하세요. 아토피 그냥 올라와요. 인터넷 보면 Vegitarian 음식 좋은 거 많이 나와요. 아들 아토피 덕분에 저와 우리 집사람도 지난 두달 반동안 살도 많이 빠지고 너무 건강해 졌어요. 매일 걷기등 적당한 운동도 필수예요. 뒤늦게 알게된건 아토피가 피부 문제로 나오니까 크림등 바르는 것을 많이 찾게 되는데, 사실은 먹는 음식이 훨씬 중요해요. 전부터 채식 권하는 분들이 있었는데 전에는 믿지 않았어요. 더빨리 채식 했어야 했는데 후회 했어요. 그동안 너무 고생하셨습니다. 용기내서 세바시 나오심을 감사드립니다. 화이팅.

친구들은 취업준비에 바쁜데
저는 앉아서 공부하기도 힘든 아토피에요.
아토피땨문에 울다가 들어와서 봤어요.
감사합니다. 책 너무 읽고싶어요. 위로 받고가요

제 친구 중에도 아토피가 있는 친구가 있습니다. 겉으로 표현하진 않았지만 그 친구의 아토피에 대해 부정적으로 바라본 적이 많아요. 이번 강의로 그동안의 제 태도를 반성하게 되네요..ㅜㅜ

아토피의 괴로움은 본인만 알뿐이죠
가족조차 아무 것도 해줄수 없는데 ~그저 크면 낫는다는 말뿐~~
한시간만이라도 자고 싶다는 말이 가슴을 저미네요

강연자분의 말에 1000% 공감하느라 눈물이 나려하네요...ㅠ 겪어보지 않은 사람들은 무례하기 마련이죠. 집한채값 안쓰신분들 없으실겁니다. 나병환자있는 병원까지 찾아가서 살려달라고 빌었습니다. 약물중독으로 제가 얼마못가 죽을줄 알았는데 아직 살아있네요... 아토피는 죽을때까지 함께 해야한다고 하죠. 아토피이신 모든분들 자기자신이라도 아끼고 사랑해요ㅠㅠ

가려움은 지옥과 같은 것이라고 생각해요. 저도 가려움으로 몸살을 앓고 있기도 해서 충분하게 이해합니다. 오늘 누군가에게 가렵다고 했더니 아프다는 소리 하지 말라고 하대요 ㅠ
긍정의 힘으로 앞으로도 잘 이겨내리라 믿어요 님을 응원합니다

중증 건선 환자였어요 지금은 주사맞고 나아졌지만 아토피도 비슷하다고 알고있어요 진짜 지푸라기도 잡고싶은 심정으로 안해본 치료가 없었는데 부모님 얘기부터 공감되고 눈물이나네요 응원합니다 진심으로

안녕하세요 저는 21살 대학생 입니다 저는 태어날 때부터 아토피를 지니고 있었어요 크면 클수록 각질이 더 생기고 피부가 갈라지고 갈라진 피부 사이로 진물이 나고.. 하지만 전 가려움을 멈출 수가 없었어요 왜냐면 진물이 발생한 곳에선 가려움증을 더 유발하거든요 저도 이유는 모르겠어요.. 저는 그렇게 어릴 때부터 미친 듯이 긁고 긁어서 성인인 지금도 흉터가 그대로 남아있어요 저는 손과 발이 제일 심한데 발은 남들에게 보여줄 수 없을 정도로 심합니다 지금까지 긁어서 남은 흉터, 각질 때문에요. 아토피는 계절의 영향도 많이 받기도 해요 여름에는 습하거나 땀이차면 가렵고 겨울에는 건조해서 가려워요.. 정말 이 지긋지긋한 생활에서 벗어나고 싶네요

정원희 강연자 분께서 용기내서 이런 강연을 만들어 주신 점 정말 감사드려요 항상 마음에 저런 말들을 하고 살았는데.. 너무 감사드려요 책 꼭 읽어보고 싶네요

정말 말씀에 공감합니다... 진짜 살을 잘라내고 싶고 울면서 얼굴에 스테로이드 떡칠하고 바르면서 왜 나는 아토피른 가지고 태어났지 원망도 하고 아토피 없는 사람들은 진짜 모를겁니다 얼마나 고통스러운지....강연 잘듣고갑니다 ㅠㅠ

아.. 지금도 온 몸에 아토피가 올라와서 잠도 못자고 아프고 가렵고 미치겠는 순간인데... 영상 보며 너무 마음이 공감도 되고 제 스스로에게도 많이 힘이 되네요..
나한테도 스스로 위로해본 적도 없고 받아본적도 없는데 너무 감사합니다

아 늘 아토피 친구들에게, 그 고통을 못 물어보고, 공감해줄 기회조차 만들지 못했던 게 후회되네요. 세바시가 아니면 이분들의 이야기를 들을 수 없었을텐데요. 세상의 알지 못했던 분들의 이야기에 공감할 수 있었던 좋은 기회였어요. ㅠ ㅠ

원희씨 강의 듣고 힘을 내 봅니다. 용기내어 자신의 이야기를 해 주셔서 감사해요. 원희씨는 참 멋진 사람이네요. 응원합니다.

저는 태생부터 아토피와 싸움?하며 지내며 각종 알러지와 몇가지 염증을 달고사는 종합병원이라고 불리는 여자입니다
오늘 강연 영상을 보고 너무 공감이 되었어요..
저는 학교다니는 내내 좋은 기억 하나없고
중학교때까지는 면상괴물 돌연변이 바이러스인간
이라는 놀림을 받으며 지금은 성인이 되고 난 후부터 많이 좋아졌지만 저도 일상생활에 많이 불편을 겪었고 지금도 진행중이에요..
아토피 때문에 날씨가 더우면 피부가 빨갛게 붓고 살이 찢어지기도하고 피나는건 일수고 짓물나서 옷 벗다가 살이 뜯긴적도 있었어요..
봄이오면 꽃가루 여릉엔 햇빛과 습함 가을 겨울은 건조해서 다 트고..
저도 소원이 남들처럼 평범하게 꽃놀이 물놀이 등등 할수 있게해주세요 에요ㅠㅠ
매일매일 고통속에 사는 저도 울컥거리며 끝까지 시청햇어요ㅜ
저보다 심했던 그 지난 날을 어떻게 견뎠을까
내가 힘든거보다 얼마나 힘들었을까 하고 마음 한켠이 아팠어요...
언니의 강연을 보며 자존감이 떨어질때쯤 다시 보고 힘을 얻으려고 합니다ㅎ 덕분에 위로가 된거같아서 감사했습니다ㅎ세바시 강연중에 제일 기억에 남을듯 싶어요ㅎ
강연하시는 내내 힘든 시간들을 하나하나 설명해주시면서 애써 밝게 웃는모습으로 강연 하려하시는 모습이 마음 조금 아팠지만 저보다 더 힘들고 아픈 시간들을 보낸 언니께 용기내서 강연해주시고 최고로 빛난 사람이라고 👍 진짜 고생했다고 옆에서 사랑하는 사람과 함께 꽃길만 쭈욱 걸었으면 한다고 말씀드리고 싶네요ㅎ
혹 기회가 된다면 한번 만나뵙고싶네요ㅎㅎ
언니 🙂이제는 더욱 행복해지시길 응원할게요😊

어릴적엔 부모님께서는 "크면 괜찮아 질거야."그냥 그렇게 말씀하시다가 지금 25살까지 왔습니다. 매일이 고통, 매일이 아픔이었습니다.가려움을 극복하고자 했지만 제 의지로는 절대 불가능한 것이였고 앞으로 어떻게 사람들 앞에 나서지 하고 걱정하곤 했습니다.

아직도 너무 힘듭니다. 죽을병에 걸려 이대로 죽어버리고 싶다라는 생각도 하고 매일매일 침대 위에서 칼로 손목을 긋는 상상을 하곤 합니다.

그러나 아직도 '평범'이라는 단어 하나만 마음에 안고 갑니다. 다른 사람들처럼되는 것이 저의 꿈입니다. 강연하시는 분이 이 앞에 나온 것만 해도 엄청난 용기가 있으시구나 감탄하고 갑니다. 저는 거울만 보기만해도 공포가 밀려와서 서있을 수 없거든요. 정말 다른 사람들처럼 되고싶습니다.

아가때부터 생긴 아토피로 그간 정말 많이 힘드셨을텐데 긍정적인 밝은 모습으로 잘 버텨주셔서 감사합니다. 강연 잘 봤습니다.

세바시 강의 듣고 처음 댓글 달아보네요 1일 1강좌 백일도 도전중이라 세바시 많이 듣는데 정원희님께 감동받아 응원과 위로 드리고 싶어요. 삶의 자세와 그 용기 너무 존경스러워서 저의 사랑하는 두 남매 7세10세 아이들에게도 보여줬어요! 두번을 연속으로 들었는데 보는 내내 크게 울지도 못하시고 속으로 눈물을 삼키시며 의연하게 말씀하시는 모습에 전시간내내 울컥했고 가슴이 먹먹했습니다. 그동안 울음을 많이 참으셨기에 ,, 저렇게 울음을 참으면서 말씀하는것도 할 줄 아시는것 같아 너무 안타까웠습니다. 다행히 멋진 배우자분도 만나신것 같으니 항상 두분의 앞날에 꽃길만 있으시길 바래요. 그리고 기적같은 치료제가 님께 닿아서 효과가 있기를 저도 간절히 바라겠습니다 가슴을 울리는 좋은 강의 감사합니다. 여러사람들에게 혼자가 아니게 다시 느끼게 해주셔서 또 감사드립니다.

9월 14일 세계 아토피피부염의 날을 맞아 이렇게 강연을 열어주셔서 감사합니다.
죽고 싶을 만큼의 고통과 괴로움으로 얼마나 힘든 시간을 보내셨을지 감히 상상해봤습니다.
강연자님의 떨리는 목소리, 눈에 맺힌 눈물로 제 마음은 점점 먹먹해졌고
강연이 끝날 때는 눈물이 줄줄 흘렀습니다.
제가 만약 같은 상황을 겪었더라면 저는 절대 이겨내지 못했을 것 같습니다.
하지만 정원희님은 잘 이겨내신 것 같습니다.
강연 제목처럼, ‘대단한 사람’이신 것 같습니다.
지금까지 잘 이겨내셨듯 앞으로도 잘 이겨내실 겁니다.
항상 응원하겠습니다.

저도 아토피환자였어요. 너무 공감이 됩니다... 강연 말미에 ‘저는 멋진 사람이 되진 못했지만’이라고 말씀하셨는데 괜찮으시다면 그 말씀을 ‘이미 너무나 멋지신’ 분으로 바꾸어드리고 싶습니다. 동시에 남편 분의 사랑에 큰 감동을 받습니다.

행복하셨으면 좋겠어요. 견뎌주셔서 감사하고, 대단하고 고생많으셨어요.
저도 한때 잠이들지못할정도로 긁어서
손을 침대에 묶고자려하니 잠이안오고 발로긁은적도있고, 자꾸 몸을 가리려고하니 더욱심해지기도했죠. 몸은가릴수있어도 손과 얼굴 특히 눈두덩이와 이마피부는 점점 두꺼워지고 갈라져 젊은나이에 자글자글이아닌 쭈글쭈글한 얼굴을 가졌던 적도있고요. 혈관이팽창해 몸이땡땡붓고 열도나기도했죠. 속시원하게 이야기하고 함께 이겨내고자하는 모습에서 많은 분들이 힘을 얻을수있을것같아요.

저는 몸속 열과 독을 최소화하고자 노력중이에요.
운동이 참 도움이 많이되더라고요.
아직도 가끔 이유없이(라기보단 모르는이유때문 식습관, 호르몬 등으로 생긴 열, 독이겠지요?) 가렵고 손은 무거운 중량운동을하다 수포가 터지면 갈라지고 가렵긴하지만 많이 좋아져 평범한하루를보내고있어요. 얼굴도 다시 큰 주름없이되찾았구요. 지난날을 돌이켜보면 행복합니다. 하지만 3개월가꿔 돌이켜놓고 3일방심하면 또다시생기는게 아토피더라고요.
끝이없을 것같지만 언젠가는 빛을볼수있을거라 믿어요. 제 몸을 차차알아가는것같고요.
명쾌한답은없지만 밝은미소로 원망하지않고 끝까지 견뎌내고 나아지려노력하는것 이게 답인것같네요.
행복하셨으면해요!

멋지고 대단한 사람 맞습니다. 혼자서 외롭게 버텨온 시간들은 그저 고통으로 끝나는 것이 아니라 누군가에게 힘이되고 위로가 되어주는 엄청난 일이니까요. 강사님이 저에게 해주신 것처럼요! 저는 신경섬유종을 앓고있는 여자인데요,.. 보기 흉한 섬유종들을 가리기에 급급한 삶을 살면서 바뀔수없는걸 알면서도 바뀌길 꿈꾸며 숨어왔어요. 그치만 있는 그대로 나이기에 가치가 있다는걸 저를 사랑하는 사람들을 통해 알게되었어요. 고통가운데 있는 우리 모두가 누군가에겐 정말 소중하고 사랑스러운이라는걸요. 위로가 되어준 강의 감사합니다.

저는 초등6학년 아토피 환자입니다.
원래 댓글을 잘 쓰지 않는데 너무 공감이 되서
이렇게 댓글을 씁니다.
저는 유치원 때 처음으로 아토피 증상이 올라왔습니다.
그때는 워낙 뛰어놀던 시절이라 상처가 많아서
"이것도 금방없어지겠지"하면서 그냥 넘어갔습니다.
그리고 초등1학년때 불량식품 맛에 푹빠져서
살도 찌고 아토피가 조금씩 생기기 시작했습니다.
지금 생각하면 "그때 멈췄으면 이토록 심하지 않았겠지"
라는 생각과 후회가 많이 들어요.
그리고 3학년이 되서 부모님께서 편의점을 하시게 됐어요.
그때 매일 학교마치고 가서 라면,튀김,아이스크림,탄산음료를
하루도 빠짐없이 먹었어요.
그렇게 살은 더 찌고 아토피도 점점 더 심해졌어요.
그때는 저녁에 잘때 엄청 긁고 다음 아침날
학교에 가서 팔을 보면 진물이 나있어서
너무 따갑고 아파서 팔에 침을 바를때도 있었고,
수도없이 화장실에 들러서 친구들 몰래 물을 묻치고
교실에 들어가곤 했어요.
그리고 5학년이 되자 조금씩 호전되는 몸을 보았어요.
팔도 점점 나아가고 간지러움이 조금씩 없어졌어요.
하지만 완치는 되지않아서 친구들이 볼때
"너 아토피야?","징그러워"등의 말을 했어요.
저는 상처받고 힘들지만 화내면 속좁은 사람이 될까
밝은척,아무렇지 않은척을 하고 다녔어요.
근데 5학년 후반부가 되니깐 다시 아토피가 올라오기
시작했어요.
그리고 6학년이 되서 코로나때문에 집에만 있다보니
인스턴트를 많이 먹게되고 더..더 가려워졌어요.
엄마가 예전에 이런 말을 하셨어요."그래도 얼굴만은 피부가 좋아서 그나마 괜찮다"라고 하셨었어요.
근데 이제 그 말은 과거형이 돼 버렸어요.
지금은 아토피가 얼굴에도 장악을 해버렸거든요.
볼부터,이마,입술,전체가 진물이 나고 손톱자국이 나있었어요.
엄마는 제 얼굴을 보시며 항상 우셨고,
전 그런 엄마에 모습을 보니 눈물이 났어요.
게다가 손독이 올라서 검붉게 변하고,
목을 하도 끍어서 살이 벗겨지면서 흰색에 피부가 나타났어요.
그리고 이제 옷을 입으면 옷이 살에 붙어서
살이 뜯겨지는 고통이 있었고,
어떤 날은 너무 가려워 죽을것 같아서
수세미로 막 온몸을 긁고 나왔어요.
긁은 후에는 베인자국,긁힌자국이 제 몸을 지배했어요.
그리고 로션만 발라도 따갑고 확 타오르는 느낌이들어요.
저는 가지러움을 없애기 위해서 뜨거운 물로
온몸을 지지기 시작했어요.
그러면 그 순간만은 시원했고,간지러움이 없어졌으니깐요.
하지만 자는 시간이 되면 이불을 뒤척이면서
온몸을 긁고,작년은 11시가 되면 잠이 들었는데
지금은 새벽 5시까지 늦으면 해가 뜰때까지 마구 끍었어요.
그러니 계속 늦잠을 자게 됐고요.
병원을 다니면서 온갖 약,로션을 다썼는데
일주일도 안돼서 효과가 사라졌어요.
그래서 전 이런 생각도 했었어요.
"겨우 13살짜리가 온몸이 검붉게 변하고,
온몸이 주름이 가득하고,상처없는 곳은 단한부분도 없구나.
이마에도 주름이 져서 줄이 생기고 있고,
그냥 내가 없어지면 차라리 더 낫지 않을까...?"
라는 생각도 무척 많이 했어요.
내인생이 그냥 지금 이 자체로도 쓸모가 없는것 같았어요.
그런 생각을 하면서도 계속 긁고 더 심해지니깐
긴 팔의 옷만 입었어요.
그러니깐 친구들은" 왜 같은 옷만 입냐"면서 말했어요.
그럴땐 저는 "이 옷이 편해서 입는다"라고 밖에는 할말이 없었어요.
그리고 얼마전에 저를 보다못한 어머니께서
같이 야채많이 먹고 운동하자고...
눈물이 벅차올랐어요....아토피를 보면 "징그럽다"."불쌍하다"
라고 말한 사람들 밖에 없었어요.
근데 역시 가족이 최고인가봐요.
함께 이겨내자는 마음이 최고인가봐요.
저는 많은 은혜를 받은 사람입니다.
제가 장녀고 그 밑으로 동생이4명이나 있어요.
표현이 서툴지만 저의 최고의 동생이자
친구가 되는 아이들이에요.
그리고 제가 더 나아질수 있도록..
하지만 그 힘든 길을 같이가는 부모님 ...
너무 많은 은혜를 받았기 때문에
아토피란 흠을 받았을 수도요ㅎ
긴글 읽어주셔서 감사합니다😁

강연자분이 말씀해주신 아토피환자분들의 소소한 소망을 듣고있으니... 일상에서 당연한건 하나도 없다고 느껴졌습니다...!! 좋은강연 감사합니다!

28년간 피부 가려움으로 힘들어 하는 주부입니다
벌레가 스멀스멀 기어 다니는 느낌 너무 힘들어요
많이 심할땐 먹고 바르는 약으로 한해한해 보내고 있어요
언제쯤 없어지려나..
가려움이 올땐 히스테리해지며 짜증이 넘 나게 되더라구요
기약 없는 고통에 이젠 지치네요
그런데 더 문제는 제 아이도 피부가..
저때문에 그런거 같아 마음이 속상해지죠ㅠㅠ
나아지기는 커녕 부위가 더 넓어지는걸 보니 더 안쓰럽더라구요
가공식품 줄이고 집밥 위주로 해주려 노력하고 있지만 저 처럼 오랜 세월 고생하지는 않을지 걱정이 되곤 한답니다
제 가족 보다 더 힘드셨을걸 생각하니 맘이 아프네요
가려움은 느껴본 사람만 알수 있죠~
힘이 나는 영상 감사드리고 블로그도 찾아뵐게요
우리 힘내요~♥

와이프가 아토피 때문에 스트레스를 많이 받습니다..처음에는 긁지 마라라고 얘기했는데.. 서서히 제가 바뀌더라구요 저도 똑같이 제 피부와 아내 피부를 바꾸고 싶은 마음이 굴뚝같네요. 그래도 이번 생에 꼭 끝을 낼 겁니다. 어떻게든 방법을 찾아보려구요. 아내에게도 보여주고 도움이 되었으면 좋겠습니다. 좋은 영상으로 힘이 납니다. 감사합니다

아토피 있어서 벅벅 긁고 있는데 영상 기가막힌 타이밍에 뜨네 ㅋㅋㅋㅋ

저도 아토피를 심하게 앓았고 고통 받으며 지내왔기에 예쁜 원희님의 이야기가 가슴깊이 다가왔어요 정말. 겪어보지않으면 모를 몸과마음의 고통이죠.. 지푸라기라도 잡고싶은 심정 너무잘알기에 어떤방법도 어떤이야기도 전하기 조심스지만 제가 이렇게 메세지를 남기는 이유는.
원희님이 자신을 오픈하며 누군가에게 용기를 주었듯 저도 저의 이야기가 원희님께 조금이라도 희망이 되길 바라는 마음에 (물론 지금도 너무씩씩하게 잘지내시겠지만.)이새벽에 글을 쓰게 되었어요

저도 어릴때부터 아토피를 앓았고 면역이 떨어질때마다 올라왔다 내려갔다를 반복했어요 그런데 피크는 결혼하고 신혼기간 3년이였어요 한창좋을시기에 눈물과 진물과 상처로 함께하는 남편도 정말 힘든시간을 보냈어요
아이를 가질생각은 꿈도 못꾸었죠 그러다 용기를 내서 아이를 가질준비를 했는데 산부인과에가서 아이를가져도될지 상담을 해야할정도였고 극도의 스트레스와 가려움 고통으로 임신 극초기에 한번의 유산도 경험했어요 얼마후 다시 임신을했고 임신 초기에 아토피에 대상포진까지 와서
약물치료도 동반했어요 아기에게 이모든게 영향이가면어쩌나 사실 임신기간은 호르몬영향까지 더해 피부도 더더욱 힘들었지만 기도하면서 감사일기를 쓰면서 10달을 버텼죠

감사하게도 건강하게 아기는 태어났고 아기가 너무예뻐서 아이에게 온 마음과 몸을 헌신하여 키우다보니 점점 아토피가 좋아졌어요 그리고 둘째를 낳고 3년이 지난지금 저는 그때 그 불타는고구마에 각질이 떨어지던 피부를 가진 아토피환자라고는 상상도 할수없을만큼 깨끗해졌답니다

다시 태어난것같은 감사함으로 살고있어요 아이들도 모두 건강하게 자라고있구요

이글을 쓰는이유는.아이를 가져보세요가 아니라
아토피의 치유는 몸이 아니라 마음이 먼저 치료될때 가능하구나라는 저의 배움을 전하고싶었어요 그리고 그게 진짜 치유였던것같아요
아토피를 가진 나에게 집중하지않으니 나아지더라구요 이모습으로 살아도 괜찮아 이것도 나이니까 라고 여기며 먹지도자지도씻지도못하는건 아토피있을때도 똑같았지만 아기를 돌보며 먹지도자지도 씻지도못해도 행복하더라구요.
죽을병은 아니지만 죽으면 끝난다는 말처럼
내안의 내가 죽으니까 내가살더라구요
아토피가 그렇게 떠나갔어요

앞으로도 어떤일이 벌어질지 모르지만
그저 하루하루 감사함으로 살고있어요
소망을 품고 기쁨으로 기다려보아요♡
아토피가 낫고 안낫고를 떠나
지금도 충분히 아름답고 주어진 삶을 멋지게 살아낸 당신은 정말 대단한 사람입니다

기도하고 응원합니다♡

오금에 피가 맺게 긁고 있는 아들에게 손톱으로 긁지말고 손가락으로 문지르라 했던 말이 내내 부끄럽네요.

아토피는 어릴때부터 고통스러운데 이게 성인기로 넘어와 버리면 고통은 배가 됩니다.
정말 하루하루 사는게 지옥이고 왜 살아야하는지 의문만 남는 나날들의 연속입니다.
정말 이 먹을것 많고 사람관계속에서 살아가는 사회에서는 적응하며 살아간다는것이 너무나도 힘겨운 일인데.. 내 옆에 이 고통을 알아주고 품어줄수 있는 한사람만 있어도 큰 희망과 용기가 되어 살아갈수 있는 원동력이 되지 않을까요
어릴때 정말 아토피 환우를 찾기 쉽지 않았는데 요즘은 너무 많아져서 안타깝습니다
저도 힘겨운 나날들을 보내고 있는데 모두 힘냅시다 !

마지막에 상처받는 말들이 너무 공감돼서 목이 먹먹해졌어요. 저는 아토피를 앓으며 내가 겪어보지 않은 다른 사람의 상처를 함부로 가늠할 수 없다는 것을 깨닫게 되었거든요. 다른 사람의 고통을 잘못 가늠하고 하는 조언들이 얼마나 상처인지 모르는 경우가 많은 것 같아요. 그럼에도 긍정적인 모습 잃지 않으시고 강연 무대까지 서주셔서 너무 감사드려요. 강의 덕분에 오랜만에 큰 위로 얻고 가요!

아토피 겪고 있는 30대 직장인입니다. 강연자분 만큼 심하진 않지만 잠도 못 이룰때도 많고 일하기 힘든 날도 많은 요즘입니다. 제 이야기 대신 해주는 것 같아 안타까우면서도 후련하네요. 가까운 분들께 제 얘기 하는 대신 세바시 강연 링크 공유하면 너무 힘들지 않게 전달할 수 있을거 같아요. 정원희님 그리고 세바시 식구들 감사합니다!

저도 태어나고 31개월 후에 아토피가 생겼어요. 피부를 바꾸면 좋겠다, 항상 밝아보였다, 부모님 속상해하시는 것까지 너무 공감되네요.. 초3때부터 외국(여름나라)에서 살았는데 거기선 아토피의 존재를 잘 몰라요. 그래서 항상 피투성이인 팔 다리를 드러내고 다니면 물어봤죠. 왜 이러냐고. 학교에서 교복이 여자라 치마를 입고 다녀야 해서 입었는데 다리를 보더니 교장선생님이 조심스럽게 다가와선 물어보더라고요. "다리는 혹시 왜 그러니? 무슨 알러지니?" 그 이후로 보건실에 가서 보건 선생님께 증상에 대해 설명해달라고 얘길 들어서 아토피에 대해 설명했어야 했죠.. 이 이후로 전 여름나라인데도 교복 밑에 항상 스타킹을 입기 시작했어요. 스타킹은 물론, 잠바도 입고요. 체육시간에 경기 뛸때도 항상 반바지 밑에 스타킹은 필수였고. 사복은 항상 긴바지에 긴팔. 아무리 더워도 벗지 않았어요. 상처가 나면 피가 나죠? 그게 스타킹에 다 붙어요. 벗을 때 진짜 딱쟁이가 하나씩 다 떼져서 너무 아파요. 근데 안 입긴 싫었어요. 물어보는 것도 싫고 그걸 보고 속상해하는 엄마 아빠도 보기 싫어서. 엄마 아빠가 굳이 이렇게까지 하지 않아도 된다고 했지만 웃으면서 괜찮다고 했어요. 걱정끼치기 싫으니까.


수영장에서 수영하면 항의가 들어오더라고요. "쟤 피부 왜 저러냐고. 이거 옮는거 아니냐고." 수영장 안전요원이 저한테 와서 물어봤어요. 어린 나이에 충격이었죠. 마치 사람을 더러운 병균 취급하듯 해서. 남들의 시선이 너무 신경쓰여서 수영복도 긴팔에 긴바지를 입어야 했죠.

저도 치료란 치료는 다 해봤어요. 병원, 한약은 물론이고 50개 이상 침 놓고 전기까지 흘려보내서 치료하는 방법도 했었죠. 너무 아픈데 낫고 싶어서 진짜 너무 간지러운게 힘들어서 참았어요. 정말 누가 바닷물이 아토피에 좋다고 해서 아빠가 새벽마다 바다에 물 퍼와서 집에 가져오면 욕조에 들어가 있기도 했었죠. 아토피도 종류가 있어요. 공기때문에 그럴수도 있다고 해서 공기 좋은 해외로 온 거고 패스트푸드 등 끊어야 한다고 해서 끊고 살기도 했었죠. 하지만 효과는 없었어요. 사람들이 "긁지마." 한 마디 하면 될 줄 아나본데 아니에요. 모기에 물린 기분? 아니요, 이건 진짜 벌레가 내 몸을 갉아먹는 기분이에요. 미치기 일보직전까지 가는 게 이런건가 싶을정도로요.

간지러운 것보다 아픈게 더 낫다고 하셨죠? 맞아요. 저도 그랬어요. 저도 너무 간지러워서 상처에 물파스나 맨소래담을 바른 기억이 있네요. 저는 운이 좋게도 지금 꽤 나았지만 아직도 그 때의 흉터는 다리에 가득해요. 거울을 보며 사람들이 또 물어볼까봐 저는 아직도 긴팔, 긴바지만 입고 다니고요 어릴 때 아주머니들이 계속 물어봤어서 찜질방도 못 가요. 일종의 트라우마로 남은거죠. 아토피가 항상 날 주눅들게 했어요. 왜 그러냐고 물어보는 것도 당신은 한 번일지도 모르지만 나는 100번 아니 1000번은 넘게 듣고 설명해왔어요. 저는 제 친구가 아무 언급을 안 했을 때 얼마나 고마웠는지 몰라요.

제가 하고 싶은 말은... 정말 이런 사소한 "왜그래?" 라는 말도 어떤 사람에겐 상처가 될 수 있다는 거에요. 조금 시간을 주세요. 아무 말 말고 옆에 있다보면 마음을 열거에요. 당신의 조그만 호기심이 큰 트라우마를 남길 수 있다는 점을 기억해주셨음 좋겠어요.

눈 진짜 이쁘다..

오늘 아침에 와이프와 감동깊게 본 강연을 보고 하루종일 강사님의
블로그를 찾다가 세바시 담당자님께 유선으로 문의를 드렸었습니다.. 절박함을 갖고 조심스럽게 강사님의 블로그에대해 여쭤본후에 희망의 빛과 같은 친절하신 답변이 너무 감사했습니다. 세바시 강연 강사님들을 비롯해서 강연 뒤에서 늘 좋은 영상과 강연을 만들어주시는 세바시 모든 팀원분들께 정말 깊은 감사드립니다.

여름에는 덥고 습해서
봄가을과 겨울엔 건조해서
사계절 내내 고통받는

가려움은 보이지 않아 설명할 수 없지만
긁는 것은 숨길 수 없어
그저 참으란 말 밖에 못 듣는

해답은 없는데 참견은 많고
의외로 많지만 의외로 관심이 없어
혼자만 고통받는

그런 병

역시 직접 겪어보지 않으면 별거 아니게 생각하죠. 간접적으로나마 경험하게 해주셔서 감사하네요. 평범한 삶이 얼마나 행복한건지 새삼스럽게 느껴지며 늘 감사한 마음으로 살아야겠다는 생각이 듭니다.

평생 아토피를 앓아온 22살 남자입니다

이제는 아토피의 정의가 뭔지도 모르겠습니다
단순한 간지러움인지, 피부의 건조함인지, 피부 그 자체인지
치료법이나 치료약이 있기는 한건지...
크면서 어느 정도 호전된 편이지만, 아직도 항히스타민제 없이는 잠도 잘 못잡니다.
할 수 있는 치료 방법은 다 한번씩 해봤지만, 항상 그 치료법을 쓰는 몇달 동안만 잠시 증상이 호전되고
이후에는 다시 원래대로 돌아와서 이제는 치료를 거의 포기한 수준입니다
팔과 목에는 항상 흉터가 가득하고, 반팔 반바지는 항상 남들이 볼까봐 잘 못입었습니다
이제서야 조금 그 어려움을 딛고 살아가고 있는데
강연자 분 하시는 말들을 듣고 오랜만에 옛날의 고통들이 생각나네요

모든 아토피 환자분들 힘 내시기 바랍니다

부모님이 "내가 전생에 죄를 져서... 내가 너 임신했을때 이래서~" 라면서 본인이 더 가슴아파하머 자책할때 너무 속상해요ㅠㅠ 특히 유아기 아토피라서 엄마한테 저도 괜히 미안하기도 하고요. 신체적 고통만큼 감정소모도 심한듯요.

얼마나 힘드셨을지 감히 제가 상상할 수 없네요 ㅠㅠㅠㅠ 정말 대단하다는 말 밖에 나오질 않습니다. 오늘을 사는 저에게 깊은 울림이 됩니다.

아침에 눈을 뜨면 이불부터 텁니다 밤동안 긁어 생긴 각질들 때문에요 이게 목 위까지 올라오면 나갈 수가 없습니다 안 씻어서 긁는 사람들도 있겠지만 아토피 환자 중에 더러운 사람은 없습니다 우리를 더럽다는 눈으로 바라보지 말아주세요...

하루하루를 덜덜 떨면서 아침이되면 오늘 밤이 오지 않았으면 좋겠다
라는 걸 매일 바랬는데... 눈물납니다
면역이 한없이 바닥으로 떨어지니까 임파선염이 군데군데 생기고 아토피가 심하니 온 몸이 춥고 기운없고 찌릿하고 진물, 각질 매일 쏟아지는데 강의보면서 같이 울었습니다....😭

강의 중간중간 실제 사진을 보여주니 얼마나 아팠을까 위로를 해드리고 싶네요 지금도 가려움에 아토피와 싸우고 있을 사람들을 생각하니...가슴이 먹먹해집니다 가려움이 강연자를 집어 삼킨다니 작은 상처나도 아파서 신경쓰이는데 옴 몸에 그런 가려움이 얼마나 힘들었을까요 가족들도 대단하십니다 피부를 보니 너무 곱고 예쁘십니다 아픈 과거를 다 잊을 수 없지만 강연자님처럼 하루하루 고통속에서 겪고 있을 사람들을 위해 세계의 위로하는 자가 되셨군요.. 멋지심에 박수를 보내드립니다~블로그 한번 방문하고 싶네요

'아토피 전쟁' 블로그 👉http://naver.me/5vAiJTyj

[책이벤트] 정원희 강연자에게 질문 또는 시청소감을 댓글로 남겨주세요. 추첨을 통해 세바시 강연자들의 책을 선물로 보내드립니다. (참여기간 9/14~9/23, 당첨발표 9/24)

✻ 정원희 강연자의 강연 섭외는 이 번호로 문의주세요! ☞ 02-2652-2102
✻ 강연 영상이 올라올 때마다 보고 싶다면 지금 클릭(알람설정)! ☞ http://bit.ly/2odEydm
✻ 가장 빠른 세바시 강연회 신청 https://apply.sebasi.co.kr
✻ ⭐️ 더 깊은 공부, 세바시 클래스 https://class.sebasi.co.kr
✻ 세바시 홈페이지에서 강연회와 연사들의 다양한 강의를 만나보세요! ☞ http://www.sebasi.co.kr
🔥 세바시 멤버십에 가입하세요. 더 깊고 유용한 강연 콘텐츠를 만날 수 있습니다 http://bit.ly/2URQKU4

페이스북 페이지 | http://www.facebook.com/sebasi15
인스타그램 | http://www.instagram.com/sebasi15/
카카오스토리 | http://story.kakao.com/ch/sebasi

✻ 세바시 강연 콘텐츠의 저작권은 ‘(주)세상을바꾸는시간15분’에 있습니다. 영상 및 오디오의 불법 다운로드 및 재업로드, 재가공 등의 행위는 법적으로 금지되어 있습니다.

들으면서 왠지 눈물이 나올것 같았습니다. 저는 힘들면 얼굴에 힘든 표정이 드러나는데 말씀하시는 분은 힘들고 아픈신데 얼굴표정이 밝고 건강하신모습을 보여서 놀랐습니다. 죄송하고 부끄럽더라고요!!힘내세요!!항상 응원하겠습니다!ㅎㅎ

안녕하세요. 저는 태어날때부터 35살인 지금까지 아토피안인 사람입니다. 웹툰작가로서 아토피 만화를 그리기도 했구요. 강연자님 말씀에 많이 동감했어요. 저도 심한 편이라 생각했는데 정말 심하게 겪으셨던거 같아요. 환절기라 아토피가 심해지고 있는데 아토피 있으신 분들 모두 건강관리 잘 하시길 바랍니다.

임신을 하며 양방과 한방약을 못 쓰니 아토피가 심해졌어요... 긁거나 자극하지 않아도 손에 수포가 계속 올라오고 짓물이 뒤덮어서 형체를 알아볼 수 없었어요... 스테로이드 연고를 쓰면 바로 가라앉지만 쓸 수 없고 리바운드를 경험해보았기 때문에 아이를 위해서라도 참으려고 했어요 혹시나 연고를 쓰면 아기에게 안 좋은 영향이 갈까봐, 우리 아이는 절대 이런 고통을 겪지 않게 하고 싶어서.. 참았어요 하지만 시간이 지날 수록 증상이 진정되기보단 더 심해져서 주변에서 화상입었냐는 말을 했어요. 처음으로 임신한 것에 대해 후회했었습니다. 아이에게 너무 미안하지만.... 원망스러웠어요. 하지만 주변에 이런 저의 이야기를 하기가 부끄럽고 정말 쉽지 않아요.. 환자가 아닌 사람은 공감할 수 없기 때문에 가장 가까운 가족들에게도 말하지도 않고 그냥 혼자 참네요.. 오늘 강연보며 참 눈물이 많이 났어요. 귀한 나눔때문에 위로를 받고 갑니다. 정말 감사합니다..

저도 아토피를 평생달고살아서 하나하나 공감하며 들었습니다. 다리가 부러져서 못걷는 것도 아니고 사지 멀쩡하니 안겪어본 사람이야 대수롭지 않게 취급할 수 있지만, 가려움때문에 몇달을 내내 잠을 한시간씩밖에 못자다보면 사람이 극도로 예민해지고 건강은 바닥을 찍어요. 사회생활 꿈 인간관계 가족들과의 사이까지 어렵게 만드는 게 아토피에요. 이런 강연을 해주셔서 감사합니다. 암도 치료하는 세상에 얼른 완치약이 나왔으면 좋겠습니다.

저는 아토피는 아니지만 만성 두드러기로 고생하고있어요. 강연자 분만큼은 아니지만 가려워서 미칠 것 같은 마음이 정말 조금은 이해됩니다. 아토피 대한 고통과 아토피를 앓고 있는 사람들의 마음, 또 어떻게 그들을 대해야하는지 알 수 있었던 시간이었습니다! 감사하고 정말 잘 버텨오셨어요!!! 같이 힘내요!!!🙏

모든 피부아프신분들 진심으로 완치되셨음 좋겠어요

언젠가 저도 아토피를 앓았던 때의 고통과 극복기를 강의때 얘기하려고 깊이 담아두었었는데...이렇게 용기내서 이야기를 하시는 모습을 보니 그때가 생각나 너무 마음이 아프네요. 진짜..살아주셔서 고맙고 버텨주시고 있어 고마울뿐이에요. 함께합니다!! 정말 많은 아토피 환우들이 계시지만...밖에 다니지 않아 잘 띄지 않을뿐이에요..병원에 가보면 얼마나 처절하게 버티고들 계신지..이렇게 양지로 나와 이야기를 해주시는 것만으로 큰 용기가 될거에요.! 함께 합니다!

통증은 약으로 조절이 되지만 가려움증은 약으로도 조절이 어렵습니다. 아픈것보다 가려운게 더 고통스럽지요.
연자님 대단합니다.

이야기 잘 들었습니다. 정말 잘 이겨내고 계신거 같아 감사하네요.. 저는 이스라엘에 살고 있습니다. 사해에 가면 현지인 뿐 아니라 유럽등지에서 와서 많은 피부질환을 가지고 계신 분들이 몇달에 걸쳐 클리닉에서 치료를 하고 계신 걸 많이 보았습니다. 그런데 비용이 어마어마 하다고 하더라고요. 듣기로는 사해에서 그렇게 몇달 치료하고 나면 한 일년은 약을 안발라도 될 정도라고 합니다. 치료방법은 간단하게는 상처가 아물고 딱지가 앉을때까지 (길게는 약3주) 사해의 광물질이 섞인 공기와 해로 일광욕을 하는 것이구요.. 그 다음엔 사해의 물로 치료가 된다고 합니다.
저는 이것을 보면서 예전에 사계절 긴팔을 입고 다니시던 교회 집사님 한분이 생각이 났습니다. 손등이 항상 악어스킨같았습니다ㅠ 그래서 그 분이 아직 고생하고 계시면 오시게 하여 클리닉은 못가도 저희 집에서 왔다갔다 하시며 치료해 보실 수 있도록 해보고 싶었으나 아직 소식이 닿지 않았습니다.
여기에도 그런분들이 계시는줄 아는데.. 혹 정말 필요하심 연락주세요. 장사 아니고 이득취할 생각 없습니다.
지금은 코로나 상황이라 오시기 힘들겠지만 . 이후엔 한번 이 방법도 써보시는 것도 좋을것 같아 글 남깁니다.
저는 남편과 딸아이와 사는 평범한 주부입니다.
방한칸 내어주는 것은 어려운 일이 아니니.. 저는 크리스찬으로서 제게 예전부터 주시는 마음을 실천하고 싶네요~^^
질환으로 괴롭고 힘드신분들. 응원드리고 기도하겠습니다!!

65살인데 1년에 몇달씩은 온몸이 가려워서 고생을 해요.
진통제를 먹기도 하고..
밤에 잠을 못자서 낮에 종일 졸아요.
어제는 저주파 자극기로 자극을 주는 동안에 가려움을 조금 잊게 되어서 밤잠을 좀 잤어요.

강의 고맙습니다.
견디며 살아온 용기가 대단하고 멋져요.

이 강연 보면서 계속 눈물이 났습니다.ㅜㅠ
제 얘기를 속 시원하게 다 말해주셨어요.
저도 30년째 아토피 환자라 심하면 무조건 약먹고 바르고 잔답니다.
이런 내용들을 모든 사람들이 알아줬으면 좋겠어요.

이시간에 댓글 다시는분들중 저처럼 가려워서 잠 못이루시는분들도 계시죠?ㅠㅠ

저도 1살부터 시작해서 43살까지 40년을 넘게 아토피로 고생하고 있어요..
엄마가 내피부와 바꾸면 좋겠다는 부분에서 잘 안 우는 저이지만, 울컥하네요.. 그나마 부모와 함께 살 땐 저만을 챙기거나 저를 챙겨주는 엄마가 있었지만 지금은 타국에서 어린 애들 키우며 살아가는데, 우울증까기 올때가 가끔 있어요..
남편은 이 병에 대해서 잘 몰라서 이해커녕 저를 더 복장터지게 하네요..
그래도 항상 더 힘겨운 사람들을 생각하며 힘내고 있습니다. 아토피 및 피부관련 질환으로 힘겨워하는 모든 분들 화이팅 입니다. 🙌

용기내서 아토피로 인해 힘들었던 시간을 얘기해주셔서 정말 감사합니다. 동반자가 되어주시는 남편분이 계셔서 참 다행입니다.

저희 신랑이 아토피가 있는데 아토피에 좋다는 것도 사보고 먹여보는 등 걱정은 하면서도 너무 긁으니까 옆에서도 힘들더라구요. 자다가 무의식중에 벅벅 긁어서 저도 잠을 못자는게 반복되다보니까 너무 힘들어서 거실로 쫓아낸 적이 있었는데 많이 반성합니다..ㅠㅠ 묵묵한 사람이라 서운하다, 이만큼 힘들다 말도 못하고.. 가장 가까운 사람도 몰라주는 그 가려움 통증때문에 얼마나 힘들고 외로웠을까 생각하면 마음이 너무 아프네요ㅠ

강연자님 덕분에 신랑의 괴로움을 한층 더 이해하게 되었습니다. 강연자님 블로그 '아토피 전쟁'이라고 찾아봤는데 잘 못찼겠어요ㅠ 혹시 주소를 알 수 있을까요?!

함께 음식 조절하고 노력해서 이겨내야겠습니다!! 정말 감사합니다:)

태어남과 동시에 저 또한 아토피로 고생을 했습니다. 24살이 된 저는 지금 아토피로 인해 꿈이었던 조리사의 꿈을 접고 있습니다. 23살 첫취업을 하게 되었고 처음부터 아토피로 인해 여러말을 많이 들었고 결국 저는 아토피로 인해 어느곳을 면접을 가도 취업이 안됩니다. 정말 매일 울고 불고 그래도 끝까지 저를 괴롭히네요. 강의를 보면서 정말 많이 공감하고 또 눈물이 나요. 이 고통의 끝은 어디까지일지 끝나기는 할지 사회에 나와 저는 버티고 아무렇지 않은척 하지만 남들 시선이 신경 쓰이고 무섭습니다. 또 똑같은 얘기를 할까봐 저 그대로가 아닌 아토피를 먼저 평가하니 정말 말대로 죽는게 더 낫지 않을까 하는 생각도 합니다. 여러분 제발 아무렇게나 평가하지말고 그냥 위로의 말을 먼저 해주세요. 아토피를 겪고있는 사람들은 매순간마다 눈물을 참으면서 가려움을 참으면서 살아갑니다.

강연자님 덕분에 저는 정말 새로운 삶을 살고싶다는 생각이 들어요. 좀 더 많은 사람들이 이 마음들을 전부는 아니어도 조금이라도 아는 그런 날이 왔으면 좋겠네요. 감사합니다 정말 감사합니다.

중증 아토피 2명, 경증 아토피 1명. 세 아이를 키우고 있습니다. 중증 아이들은 생후 6개월 때 아토피가 시작되었지요. 19년 전입니다. 긁느라 못 자는 아기를 업고 밤새던 기억이 나네요. 아기때 표현하지 못했던 그 가려움의 고통... 정원희님의 강연으로 듣게 되네요. 제가 힘들까봐 그러는지, 초,중이 되어서도 구체적으로 가려움을 표현하지는 않더군요. 커뮤니티의 중증인 분들을 통해 들었었지요.
주변에 아토피라고 하면, 접히는 데 생기는 정도만 생각하고, 중증의 고통에 대해서 공감하는 분들을 본 적이 없었어요.
강연 들으면서 눈물도 나고 울컥하고.. 용기내어 말씀해 주셔서 감사합니다. 이 영상 우리 아이들과 함께 다시 볼께요!

딸이 아토피로 너무 고통받아 강연들으니 내내 눈물이 나네요.너무 가슴 아픕니다.

저희 가족도 다 아토피여서 영상 같이 보고또보기하네요 진짜 너무 가슴에 박히네요 진짜 좋은말씀들 감사합니다 항상 행복하세요 응원합니다
앞으로는 좋은일들만 생기길 바랍니다
💜🧡💛💚

정말 대단한 사람입니다...응원합니다

아토피가 너무 심한데 엄마가 나가래요. 안나가서 심해지는거라고 답답하고 우울해요. 나가는거 조차 힘든데 아픈데 몸도 시선들도 따가운데.

지금 정말 아토피때문에 너무 죽을 것 같았는데ㅠㅠㅠ

정말 대단한 사람입니다.. 용기 내어 주셔서 감사합니다.

좋은 강의 오늘도 기대해봅니다.

보고나서 공감이 많이 갔습니다..특히 부모님관련 이야기를 할 때 제 상황이 이입이 되어 눈물이 날뻔하더군요.. 다들 대단한 사람들입니다 오늘도 힘을 내시길 바래요 전국 아토피 환자분들!

ㅠㅠㅠㅠ아토피 28년동안 달고삽니다.... 나 울고싶어요

사실 저는 아토피가 별게 아닌줄로만 알았어요 그냥 저와는 다르게 조금 많이 가려운사람?이생각이였는데 이걸보니 아 아토피도 이렇게 심하구나 하루하루가 지옥이구나 내가 지금 아무렇지않게 더울땐 반팔 반바지를 입는거,바다에 들어가서 노는거,나에겐 정말 아무렇지않은 일들이 정원희 강연자에게는 정말 힘겹구나 느끼는순간입니다 오늘 많은 깨닳음을 얻고갑니다

20년쯤전에 다니던 목욕탕에서 만난 동생이 강연자님처럼 아토피로 많이 힘들어했어요. 사람들의 시선이 불편하다고 말했지만 ..꼭 나을거라고..언니 나를 평범하게 봐 주어서 고맙다고. 그런 고통을 이겨내신 강연자님 대단하십니다.집중되는 강연이었어요.감사합니다

극심한 가려움은 아직까지 말로 표현 될 수있는 단어는 없는것같아요 ~~~!!!

저희 아들 딸 아이들이 심한 아토피에요ㅜㅜ
강연 기대하고 보겠습니다^^

와 어떻게 이렇게까지 심리묘사를 잘하지? 신기하다 아토피가 생명에 전혀 지장이 없는 질병이라 묘하게도 아무도 아토피를 심각하게 생각 안하던데
난 설명해주고싶어도 내가 너무 부정적인가?싶기도 하고 설명을 잘 못하겠던데 내가 겪었던 모든 고통을 언어로 재현해주시넹👍


친구한테 말 못하는 것까지 너무 신기해요!!
어제까지만 해도 오 내일 꼭봐야지~!하고는 그 조그맣던 상처가 다음날 번지고 번져서 샤워를 못할 정도가 됐을때 설명을 하기 난감하거든요 약속을 이유도 없이 미루고 취소해서 너무 미안했어요ㅋㅋ 그리고 아픈 거 말하기 싫어서 괜찮은 척하는 성격까지!!

저는 살면서 주위에 아토피 환자가 한명도 없었는데 커서 이렇게 환우들을 찾아보니까 나말고도 이런 아픔을 겪는 사람이 있고 내가 굳이 말안해도 이해한다는 게 신기하기도 하고 힘이 나요👍

떨리는 목소리로 끝까지 말씀을 하시는 모습이 너무 멋있습니다. 같은 경험이 있어서 하나하나 동감이 됩니다. 말씀처럼 고통을 말로 나누기가 어려워 혼자 감내해야 하는 부분이 힘든데 이 영상 보는 걸로 위로가 되네요. 용기내서 나와주셔서 감사합니다!

대단하고 장합니다!
정원희님
진솔한 이야기가
어려움 겪는 사람들에게
용기와 힘이 될 겁니다
잘 치료하고
아토피 이겨낸 성공담도
이 자리에서 듣게 되었으면 좋겠네요
강연도 너무 잘 하고
얼굴도 예쁘고
남편분도 훌륭해요~
멋진 강연 잘 들었어요~^^

보다가 울컥 눈물이 나버렸네요.
담담하고 단단하게 말씀하시는 것 안에 겪어온 어려움과 고통이 느껴졌어요.
좌절에 그치지않고 누군가의 위로가 되어주심이 고맙습니다.
강연 잘 들었습니다. 전해주신 메시지를 잘 안고 배려하며 살아가겠습니다. 행복길만 걸으시길

정말 공감이 너무 많이 가서 많이 속상하네요ㅠㅠ 지금 이렇게 나오신 용기에 정말 박수드리고싶어요 덕분에 저도 힘 많이 받는 것 같아요
저도 평소엔 아토피가 안 올라오면 얼굴 피부가 깨끗해서 친구들이 엄청 부러워하는데 전 진짜 이것도 너무 괴로웠거든요 저것도 며칠이지 며칠 후면 다시 얼굴 뒤집어지는데, 남들은 절대 이해를 못하더라고요

정원희 님 너무 고생하셨습니다. 견뎌주셔서 감사합니다. 힘든 이야기 담담하게 해주셔서 감사합니다. 울면서 강연 들었습니다. 딸아이에게 꼭 전달하겠습니다. 사춘기에 접어들면서 짓궂은 친구들에게 괴물같다는 이야기를 듣고 무너져내리는 아이에게 큰 힘이 될 것 같습니다. 태열부터 시작해 아이의 인생은 평생을 아토피와 함께하고 있어요. 밤에 깨지않고 푹 잘 수 있는 날이 언젠가는 오겠지요. 환절기마다 아토피가 심해져서 아이는 오늘도 긁고 있습니다. 박스를 긁는것같은 소리에 저도모르게 아이에게 그만좀 긁으라고 짜증을 내어버렸습니다. 견디기힘든 가려움일거란거 안다고 말하지만, 아토피의 고통을 직접 겪어보지 못한 엄마인지라 결국은 그 가려움 감히 가늠조차 못하고 있는거겠죠.
지켜보는것조차 이렇게 힘든데 아이는 얼마나 힘들까요. 아이에게 진심으로 지금까지 잘 견뎌준 것을 감사해 하겠습니다. 저희는 감사하게도 그나마 아기때보단 많이 좋아졌어요. 앞으로도 조금씩 호전되기를 간절히 바랍니다. 그리고 아가씨가 되었을 때는 화장도 하고, 예쁜 짧은 옷들도 입을 수 있었으면 좋겠어요. 아토피로 힘든사람들 마음을 이용하여 장사 좀 안했으면 좋겠어요. 진짜 치료법이 생기길 간절히 바랍니다. 좋은 강연 감사합니다.

힘든 와중에도 밝게 웃으시는 모습이 멋지고 대단합니다! 항상 응원하고 있겠습니다 앞으로도 더 많이 웃고 잘 이겨내시길 바래요!!! 멋진 강연 감사합니다!

15:16 가슴이 뭉클해지는 감동적인 강연 잘 들었습니다. 앞으로 항상 건강하시고 행복하시길 기원합니다.

원희씨~!
정말 대단해요! 듣기만해도 너무 맘 아파 눈물이 나네요.
그래도 지금은 많이 나아진
상태니 넘넘 다행이에요
더 많이 나아지길, 부작용 없는
약도 더 많이 개발되어 아토피로 고생하시는 모든 분들 고통에서 벗어나길
바래요.
원희씨~! 참 장해요~!!!
상상하기 힘든 고통을 잘 이겨내고 다른이들을 위해
강연하는 모습도 너무 예쁘고
고맙네요. 힘내세요~♡♡♡

페북에서 너무 뼈가 저려와서 유튜브로 보러왔어요.
저도 중학생 때 갑자기 찾아온 심각한 아토피로 너무너무.. 진짜 너무너무 힘들었거든요...
개인적으로 제일 힘들었던 건 아파하는 저를 보시면서 더 아파하시는 엄마를 보는 거였어요. 너무 죄스럽고 살 용기가 없고.. 긁으면 피부가 불덩이같이 올라와 너무 따갑고 아픈데도 계속 긁게 되었고 자는 내내 끙끙 거렸는데 엄마는 일부러 저랑 같이 주무시면서 절 쓰다듬어 주시기도 하고 답답한 마음에 찰싹 찰싹 가볍게 치시기도 하고.. 저 때문에 잠도 설치셨는데 절 탓하지도 않으셨어요. 오히려 강사님 말씀처럼 ‘내가 대신 아팠으면 좋겠다’고 많이 슬퍼하셨어요.
어린 저를 위해 처방약, 연고, 로션, 알로에젤, 연수기 등 엄마가 안 써보신 방법이 없었어요.
당시 전 항상 피나 진물이 나와서 옷이 지저분해지는 것,
상처자국 때문에 한여름에 반팔, 반바지도 못 입는 것,
따갑고 아파서 수업 때 불안증을 동반한 집중장애, 수면장애가 오는 것, 이 피부 때문에 음식도 가려 먹는 것,
씻을 때 마저 미친 통증을 느끼는 것,
동정 또는 경멸의 시선 등등 다 너무 싫고 몹시 예민해지더라구요. 우울증이 와서 그냥 죽어서라도 피부를 벗어던지고 싶었어요. 하지만 절 위해 불철주야 애써주신 엄마가 자꾸 생각나고 죽음 자체가 너무 무서워서 결국 저 또한 아프다는 걸 다른 사람한테 티내지 말고 최대한 밝게, 멀쩡해보이게 살아가는 사람이 되었었죠.
현재 전 아토피가 많이 없어졌지만 아직 접히는 부분이 이따금 가렵고 여기저기 흉터도 남아있는 상태에요. 엄마도 지금 제 피부 보시면서 그래도 많이 웃으시구요. 당시엔 어디 말도 못해서 혼자 맘도 많이 앓았는데 지금이나마 그 당시의 제가 위로 받은 기분이라 혼자 많이 울었어요. 진심이 담긴 말씀 정말 감사합니다. 강사님과 다른 아토피 환자분들, 언젠간 지긋지긋한 이 상처 감옥 다 씻겨내리듯이 완쾌되었으면 좋겠습니다!! 여러분은 아무 잘못 없어요! 주눅들거나 우울해 마시길 바라요!!

꼭 안아주고싶네요.. 혼자가아니야... 🧡

옆에서 지켜본 원희님은 강하신분이었어요 :) 얘기를 잘 못한다고 하셨지만 이렇게나 잘 해주셨는걸요 !! 용기내서 나서주셔서,힘들었던 시간을 모두에게 공유해주셔서 감사드립니다 ! 저도 더 열심히 활동하면서 아토피 인식개선과 많은 아토피 환자분들이 올바른 아토피 치료를 이어갈 수 있도록 노력하겠습니다 ㅎㅎ

이야기를 들으면서 막연하게 가지고 있던 아토피에 대한 생각이 깨지느걸 느끼고 댓글을 통해서도 많은 분들이 힘들어하시는걸 느끼게 되었습니다.
막연히 긁지마 이거해봐이거해봐 훈수두는 내가 아닌 마지막에 하셨던 정말 고생했다 라고 말할수있는 공감되는 사람이 되도록 노력하겠습니다. 이렇게 나와서 이야기해주셔서 감사해요.

박지선씨 생각에 울었던 적이 많은데 이런 고통이었군요 강연 감사합니다 모든 사람들이 봤으면 좋겠어요 저도 아토피 앓았던 적 있는데 중증이 아니었어도 정신적 고통이 심했어요 얼마나 힘드셨을지 눈물이 납니다

저와 같이 아토피로 고생하신 분께서 저에게 '대단한 사람'이라고 하신 말씀에 눈물이 왈칵 나네요.
제 마음을 말하지 않아도 저와 같은 마음이셨으니까요. 제 마음이 어떤지 다 아실테니까요.
이만큼 아토피로 고생하고, 이겨내려고 악착같이 버틴 나자신은 참 대단한 사람입니다. 아토피로 인해 자존감도 많이 떨어지고 열등감도 많아요. 이제부터는 아토피를 버텨온 나의 삶은 참 대단한 삶이라고 매일매일 말해주고 싶어요.
강연 감사합니다.

한마디 한마디 전부다 공감이 돼요 ㅠㅠ...

대단하십니다.정신력 짱.하나님의 은총.은혜가.당신은 하나님께서주신 사명이 꼭 있어서 여기까지 왔나봐요.힘내십시오

아토피가 그렇게 힘든건지 몰랐습니다.
속이 다 시원하시다는 얘기들으며 용기를 내셔서 참 다행이라는 생각했습니다.

아토피 있는 다른분들도 원희씨를 통해 위로 받을수 있었을거에요~~홧팅!!

주변에 아토피로 고생하는 분이 있으신데 이 영상이 도움이 될 것 같아서 공유해드렸네요. 좋은 강연 감사합니다☺️☺️

저도 태어날때부터 아토피를 가지고 태어났습니다 가족들과 친구들도 평생 이해를 못하고 가장 가까운 그들에게까지 말 못하던 고통들을 이렇게 읊어주시고 강연까지 나와서 말씀해 주시는 용기들과 모습들이 너무 감동이고 멋있었습니다 마지막쯤 건네시는 문구가 정말 보자마자 그 자리에서 엉엉 울었네요… 고통스러웠던 나날들이 상세하게 기억이 나서.. 세상 모든 중증 아토피 환자분들 대단하세요 같이 살아봅시다 살아요 저희

아토피가 이렇게 심각한거지 몰랐어요ㅠㅠ
그냥 간지러움 밖에 없는 줄 알았는데 이 영상을 보고 정말 말이 안나옵니다...수십년간 그 예상 할수도 없는 고통을 지니고 살아온게 정말 대단하네요 아토피를 앎고 있는 모든 분들에게.정말 대단하다고 잘 견디고 있다고 말해주고 싶어요 이 영상을 안봤다면 아토피를 가볍게 여겼을 텐데 덕분에 아토피 가지고 있는 분들의 마음을 다 헤아릴 수 없지만 조금이라도 알수있게 해주셔서 감사해요❣❣

용기와 인내에 정말 감사드립니다. 저도 아토피가 심한 환자인데, 너무 위로가 되네요. 누구도 이해하기 어렵고, 누구도 이해시키기 어렵다는 말 정말 공감 많이 되었습니다. 스스로 상처를 낸 결과라 자책한다고 하셨던 부분도 저도 똑같이 느낀 부분이구요. 나름 열심히 살았지만 아토피를 달고 있는 동안은 무얼 이뤄도 삶이 피폐해지기만 하네요. 세상 어딘가에 저와 같은 고통을 견디고 있는 분이 계시다는 사실만으로도 위로가 됩니다. 다시 한번 정말 감사드립니다.

처음부터 끝까지 모두 공감돼요

좋은영상 제작해주셔서 감사해요. 그리고 원희님도 큰 용기 내주셔서 감사합니다.
저는 30대 아토피 환자에요.
아토피는 성인 이후 20대 후반부터 나아지며,지금은 면역이나 스트레스 받을 때만 올라옵니다.그리고 동물 털에 예민해서 알레르기도 올라오기도 합니다. 근데 얼마 전 우연히 만난 피부병 있는 반려견을 데려왔어요. 약 2주 지나고 신기하게도 알레르기약을 먹지 않아도 이상증세가 없더라고요. 그래서 느낀건 알러지는 내 심리와도 관계가 있다는걸 알게됐어요. 정말 신기하더라고요. 아토피가 심할 땐 제 머리카락 하나만 닿아도 가려워서 피날 때 까지 긁었어요. 그리고 털 알러지도 심해서 눈물이 날 정도 였어요. 강아지를 실내에서 키울지 상상도 못했는데, 이 아이를 키우며 제 아팠던 마음의 상처가 치유되는 느낌이 들었고 서로 사랑을 주고 의존하며 살아가니 알러지가 신기하게도 없어지더라고요. 자신이 진심으로 좋아하는 일, 행동, 사람들을 경험해보고 여기에 집중해보세요. 그러면 또 다른 세상이 보입니다.
당장의 고통을 없애고자 노력하는 일도 바쁜데 꼭 그래야만 하나 싶지만, 직접 경험해보시면 알 수 있으실거에요.
우리, 외로운 가려움증에 집중 된 삶을 죽을 때까지 살 순 없잖아요. 조금 더 나은 일상생활을 해봐요 우리.

너무 멋진 강연 잘들었습니다.
원래 피부가 좀 예민하고 면역력도 약해서
매일 달고 사는 가려움때문에 나혼자만 이런거 같아 힘들어했는데
오히려 더 힘든상황에서 잘 이겨내오신거 보고 힘이 되네요.
감사합니다

동생이아토피가 있어서 고생하는데 ㅠㅠ

아토피라니 구독하길 잘했습니다ㅎㅎ 기대하면서 기다려야겠네요

저도 난치성 피부질환을 겪고있는 사람으로서 강연을 보면서 몇번이나 울컥했습니다. 위로한다면서 하는 말들이 얼마나 상처가 되는지 겪어보지 않으면 모릅니다. 날마나 진물에 극심한 가려움과 싸우면서 자살시도도 했고, 그런 내모습을 보며 실망도 많이 했습니다.
님의 용기있고 멋진 강연 보면서 저도 다시 힘을 내봅니다.
님의 내일은 오늘보다 훨씬 호전되기 바랍니다. 감사합니다.

저 힘든 과거에 눈물을 머금고 이야기하는게 너무 대단했어요... 정말 수고하셨습니다 저도 어릴때 아토피가 있었었는데 그냥 약 좀 바르면 괜찮고 지금은 없어진 상태여서 어땠는지 잘 기억도 안나요 아토피는 그냥 약간 간지러운 건 줄 알았는데 저렇게나 힘들 수가 있다니 주위시선도 저렇다니 새로운걸 많이 얻고갑니다 이렇게 큰 용기 내주셔서 감사해요 많이 힘드셨을텐데 견디시다니 정말로 대단하세요🤭👍🏻

겪어보진 않았지만 말씀 한마디 한마디가 맘이 아프네요. 고맙습니다, 이겨내고 강연해주셔서!

저는 아토피에 대해 잘 몰랐는데
새롭게 알게됐어요
혼자 감내하며 고통을 견뎌왔을
시간들이 대견하고
용기내어 이야기 한 모습도
대단하다라고 칭찬하고 싶습니다~
힘드시겠지만 덕분에 아토피에 대해 한번 더 이해할 수 있는 인식을 만들어 주신것 같아요
중간에 저도 고스란히 힘든시간이 전해져서 울컥했네여...ㅜ
응원할게여! 힘~~~!!!

남들과 조금은 다른 자신이 정말 힘드셨을 것 같아요. 저는 이때까지 아토피가 이렇게 심해질 수도 있다는 걸 알지 못했었는데 이 강연을 보고 많은 사람이 아토피로 고통을 받는다는 걸 알았어요. 여기에 나오셔서 자신의 이야기를 해주시는 것도 많은 용기가 필요했을 텐데 이야기를 들려주셔서 감사합니다. 앞으로 더 나아지시길 바라고 응원할게요! 화이팅☺️

살면서 가장 큰 위로가 되는 영상이었습니다. 감사합니다. 아토피로 고생하시는분들 함께 힘내도록 합시다. 화이팅

정말 강연을 보고 얼마나 가슴이 아팠는지.. 조금만 상처에도 잠을 이루지 못하는데..묵묵히 옆에서 지켜준 남편,그리고기적같은 모습에 진심으로 응원합니다!!!

아토피 심할때 대인기피증 생긴 때가 기억나네여ㅜㅜ 너무 대단하고... 멋져여ㅠㅠ 세상 모든아토피안들... 화이팅해요👍👍

정원희 님
정말 대단 하시네요. 이 강연을 듣고 많은 사람들이 위로 받고 용기를 얻을 것입니다. 님께서도 잘 버텨 주셔서 감사하고 아토피에 대해서 잘 모르는 저와 같은 사람들도 알게 해 주셔서 감사합니다. 또 힘든 이야기를 진솔하게 이야기 들려주셔서 감사합니다 응원합니다. 힘내세요.

원희님! 힘든 투병중에도 긍정의힘과용기 잃지않고 극복하는 모습 대견합니다ᆞ다음에는 완치경험을 공유하여 아토피환우들에게 희망주시기 바래요ᆞ화이팅!!

진짜 이 영상 왜 지금봤지 똑같은 중증환자인데 너무 힘이돼요 제 최애영상 될고같아요ㅠㅠ 우리 고통은 아무도 이해못할걸요 겪어본사람만알죠 사진들도 저 심했을때랑 똑같아서 눈물났네요
용기내줘서 고맙고 용기주셔서 고맙습니다

넘 감동이 있는 강연에 힘차게 박수를 보내드립니다.
고통이 아니라 누군가에게 힘이되고 위로가 되어주는 의연하고 용기있는 모습이 아름답습니다. 남편분과 함께 두분!~응원합니다.

강연 한마디 한마디가 저한테 큰 울림으로 다가오네요.. 저도 30년째 아토피 환자인데 심하지 않은 가려움에도 밤을 꼬박 샐 정도로 가려워서 점점 더 예민해져만 가는 중이었던 터에 이 영상을 보고 조용히 눈물이 나네요. 가장 가까운 사람에게 조차 이해받지 못하는 게 제일 서러운 것 같아요. 얼마나 힘드셨을지 제 고통의 몇배를 겪었을 분에게 감히 아는척 댓글을 남겨요. 정말 대단하세요. 존경은 누구나 칭송할만한 대단한것에서 나오는 것이 아님을 또 느낍니다.

3년전 영상이지만 댓글을 안달수가 없네요 정원희씨가 꼭 읽었으면 좋겠지만 그럴 가능성은 희박하겠죠 ㅎㅎㅎ 일단 너무 고맙습니다 이영상은 보물과 같아요 특히 "그래서 아토피환자 주변인들은 저를 알수가 업습니다" 라는 문장 듣고 엄청난 울컥함이 몰려왔네요 저는 지금 완치를 달려가고있지만 여전히 힘든순간이 많이 와요 그러나 저렇게 카메라에 대고 자신의 상처를 말할 수 있는 정원희씨를 보고 너무나 큰 행복을 느꼈어요 정말 감사합니다

대단한 사람이라고 말씀해주셔서 감사합니다. 아토피언이 다른 사람처럼 회사를 다니고 집안일을 하며 일상을 살아내는 게 쉽지 않은 일이라고, 그런 분은 대단한 사람이라고 말씀해주셔서 감사해요. 덕분에 잘 버텨온 제 자신이 대견스럽게 느껴집니다.