불치병에 걸린 그녀가 유튜브를 하는 이유

저 또한 3일전 아낙필락시스 쇼크 증상, 소염제 약물 성분 부작용으로 응급실에 방문 했었습니다. 평소 운동도 꾸준히 하고 좋은 몸을 위해 노력했던 저는 그 딱 한 순간. 많은 걸 느끼게 되었습니다. 호흡곤란, 어지러움, 구토, 온 몸에 두드러기 등 응급실에 10분만 늦었다면 그 자리에서 쓰러져 쇼크사할 수 있었던 상황이었습니다. 당시 중환자실이었는데 바로 옆에서 두 분이 심정지가 와 수명을 다 하기도 했습니다 21살에 중환자실을 경험할 거라곤 상상도 못 했습니다. 그 후 중환자실에 몇 시간 있으면서 작지만 소중한 깨달음 “살아서 숨 쉬는 것만으로 감사하라” 라는 마음가짐을 잃지않고자 다시 일어나 열심히 살 계획입니다! 이 마음가짐을 잃기 않기위해 이 글을 보시게 된다면 좋아요 부탁드립니다 알림이 뜰 때마다 상기, 명심 하겠습니다 여러분 모두 건강하시길 바랍니다 모두 빠이팅 해요!!! 삶은 생각보다 많은 가치가 있더라구요😢

죽음을 앞에두고 저런 마음가짐을 가질 수 있는 사람이 얼마나 될까요? 대단한 사람입니다.....

우린 모두 시한부 인생입니다.

저도 20대인 나이에 암에 걸려
항암치료.방사선치료 받고나니
세상이 달라보이더라구요 ㅜ
지금은 돈을 쫒지않고
제 행복만을 위해서
직업도 바꾸었습니다
이래도 저래도 100년도 못사는게 사람인데
앞으로도 더 만족하는 삶 꾸리겠습니다
한번일지도 모르는 인생
남 눈치보지 말고
하고싶은거 다하면서
모두 후회없이 사셨으면 좋겠어요!!

영화 '파이브피트' 주인공이
이분을 모티브한 캐릭터에요
지금은 세상을 떠나셨지만
유튜브로 많은 환자들에게
희망적인 메세지를 전달하던 분이셨죠
영화 엔딩 크레딧에 'for claire'라고 뜹니다

저도 근이영양증이란 병이있어요.. 근육이 굳는병인데 나중엔 장기까지 기능을 못한다네요 장기까지 굳어서요 걷지도 못하구요 그래서 답답하네요ㅜ
나가기는 어렵고.. 그리고 친구도없고
인터넷 친구라도 잇엇으면

(2025년 12월 20일
오후10시에 수정됨)
여러분들 좋은 말씀 감사합니다
저는 그때는 우울증이
정말 심할때라 많이울고
외로워해서 이런 댓글을
달게되었네요. 지금도 이글을 보실진 모르겠지만 다들 감사합니다.

참 긍정적이다. 이쁘다.

건강하게 살고 있다는 이유 하나만으로도 희망을 가지고 잘 살아나가야 하는 삶이라는 것을 다시 느끼게 하는 영상이군요.

다음 생이 있을지는 모르나 다음 생에서는 부디 건강한 몸으로 오래오래 사시길 빌겠습니다.

참나..... 죽음의 날을 알고 살아가는건 어떤 기분일까... 이건 그냥 사고로 죽는거랑은 비교할수 없을거 같아.

"파이브 피트" 영화가 실화 바탕으로 제작된 거였군요... 마지막 장면이 폐이식 수술 받는거였는데 결국 세상을 떠났네요.

참 유튜브라는게 좋다고 느끼는게
우리가 몰랐던 소식도 알수있고
어쩔땐 세계 곳곳을 여행할수있는 대리 여행영상보면서 힐링도 할수있고
그래도 부모님이 그리워하실때 보실수있게 영상이라도 남아있어서 다행입니다 ㅠㅠ
죽은건 안타깝네요 ㅠㅠ 좋은곳에 갔음 좋겠네요 ㅠㅠ 좋은 영상이었습니다.

천국에 있을 사람이군요. 천사가 잠시 이 세상에 머물다 올라갔네요.

시한부 인생을 사는 사람의 현재와 나의 현재의 가치는 다르지 않다는 생각이 듭니다.

기적은 일어나지않았지만 그녀가 만든 기적은 모든사람들의 가슴속에 남았군요 정말 멋집니다

몸은 아팠지만, 정신은 너무너무 건강하고, 강한 숙녀였네요.
어린 그녀에게 많이 배웁이다..
그녀의 영혼이 행복하길...

안녕 헤이즐 영화가 생각나네요

죽음은 통제할 수 없지만 현재는 통제 가능 하다는것. 현재 가치있는 삶을 만들 수 있다는 것.. 대단하고 맘이아프네요... 현재 이 순간의 가치를 다시한번 느낍니다.

그녀의 여정을 응원합니다.

'' 당신의 죽음을 빛나게 만드는것은 당신이 얼마나 가치있는 삶을 살았는가에 달려있다. ''

저건 걍 해탈한기다

얼마나 두려웠겠노

그 전쟁을 다 치르고 드디어 해탈한기다

30차례가 넘는 수술...
주사바늘 하나 들어오는 것도
무서운데 얼마나 많은 고통을
이겨냈을까요?

현재에 감사한다면 삶이
행복해진다는 말을 꼭 기억하며
살겠습니다. 감사합니다.

나도 군대사격이후 생긴 이명 때문에 평생 고통받아야댄다 생각햇지만 이영상이 날 변하게할듯 파이팅!

건강은 행복의 필수 조건이라고 생각했는데... 아니었나 보네요 가르침 주셔서 감사합니다
저도 끝까지 가치 있는 삶을 선택하길 기원합니다 하늘나라에서 행복하시길 기원합니다

삶의 질은 건강이나 돈으로 정해지는게 아니다.
부끄럽고 고통스러운 순간을 경험한 후에 거기서 무엇을 얻느냐에 달린것이다. 이 순간(위의 순간들)으로부터 무엇을 이뤄내는지가 중요한것이다.

오래간만에 소름돋는 연설이네요.

클래어 와일랜드!!
너의 이름을 말하며,
희망을 보겠습니다.
Hope !

매일 투정부리며 인생에 지루함을 느끼고 좀더 좋은 삶을 원하던 제가 너무 부끄럽고 반성하게되네요.세상에 저런분들이 너무나도 존경스럽네요

지금 어떻게 살 것인가? 다가올 죽음을 어떻게 맞이할 것인가? 에 대해 생각하게 하는군요

아픈 사람이 너무 많은 것 같다..
정말 아무도 아프지 않았으면 좋겠어요,
모두가 건강했으면 좋겠어요.

강한 마인드를 얻기까지 얼마나 많은 눈물을 흘렸을까 생각하면 경외감마저 든다

유툽은 병도 주고 약도 준다
이번에 약이다!!

그녀를 그렇게 키워낸 그녀의 부모가 대단하다

그녀는 죽지 않앗다. 사람들이 그녀를 기억하는 한, 그들안에서 그녀는 살고 있다.

두평생을살아도 인간의깨달음은
도달하지못하지만
이아가씨는 이미 모든걸깨닫고
알려주었다
삼가고인의명복을빕니다
천국가세요

자신이 죽을때를 안다는것이 처음엔 얼마나 공포로 다가왔을까...

사람은 꼭 한번은 죽음을 가지고 태어난다.. 오늘 숨쉬는 것에 감사하며 의미있게 살고싶어요.

인생은 한번 뿐 입니다. 한번 사는 인생 가치있게 삽시다.

오늘 하루가 갑자기 넘 소중해 집니다.

미국 의료비가 미친수준인데 같은 병명을 가졌지만 치료비를 감당할 수 없는 사람들 입장은 정말 하늘이 막막할것 같음..

내가 죽움이 앞에 오더라도 이순간을
아끼고 하루를 가치있게 보내면
그어느때 보다 행복하게 갈수있습니다
제가 존경 합니다 하늘에서 행복하세요
삼가 고인의 명복을 빕니다

기억하세요, 당신이 허무하게 보낸 오늘이 어제 죽은자들에게는 그토록 원하던 내일이니까요

산 정상을 급히 올라가는 줄 알았지만 사실은 정상에서 서서히 내려오는 게 삶이다

ㅠㅠ 넘감동이구 숙연해지네요 지금의 고통은 정말 아무것도아니란생각이들면서 고개가 절로 숙여집니다 ㅠㅠ

많은 사람들이 인생을 선물로 살았으면 좋겠습니다. 스스로에게도 그리고 타인에게도 말이죠.

세상에는 정말아름답고 사랑이많은 사람들이 많은것같아요.
우리나라에서 각종 이슈와 부정적이고 자극적인 소재들을 주제로 삼는 채널과 다르게 체인지그라운드라는 좋은채널이 있어서 정말 감사합니다.
뉴스와 자극적인소재들을 주로 보고 자라는 아이들에게 사실은 이런 좋은 사람들이 더 많다는걸 알려주셔서 진심으로 감사합니다

죽음이 두렵지 않은 또 하나의 이유는 현재의 삶이 더 힘들기 때문은 아닌지 ㅠㅠ

신이 천사가 간절했나봅니다 .. 저쪽 세상에선 아프지 않고 건강하시길 기도합니다

클래어와일랜드!!당신의유튜브속의행동들을사랑합니다용기있게행동하고아낌없이주고떠난당신을사랑합니다천사가된당신을기억할께요

훌륭한 인재가 너무 일찍 세상을 떠난것 같아 안타깝다.

천사들은 늘 아프고 인간땅힘들게 살다 가는듯함...천국에서 항상 아픔없이 행복하길~

진짜 어떻게 생각하느냐에 따라 다른거다. 꼭 나도 저렇게 좋게 멋있게 생각할 수 있기를 바란다.

똑똑하고 지혜롭고 현명한 그녀
나 또한 삶의 지혜를 얻고 가네요
그녀에게 감사드립니다

하.. 지금 나의 자그마한 어려움과 불편함은 아무것도 아니구나.. 반성합니다.

0:11 벌써 여기서 끝났다.눈물난다 와.....그저 이말밖엔

너무 긍정적이고 , 마음이 강 하신 분같아요. 영상20초 시청하고 충격먹었네요. 스스로 반성하게 되네요.

사는 날까지 처방된 약 잘 먹으며 감사하게 살겠습니다.

병마와 싸운다 vs 그냥 죽는다.
저라면 후자를 택할듯
무슨 악법이 있길래 힘든삶을 계속 살라고 안락사도 못시키는지 궁금하지만
저거는 지켜보는 사람이나 본인이나 둘다 고통스러운거임
제발 심한 병을 앓는 사람이 있으면 편하게 죽을수 있는 권리라도 줘라
이상한 법 만들어서 죽고싶은데도 못죽게 하지 말고

파이브피트 라는 영화가 제 인생영화인데,, 이분이 실존인물 이셨군요 너무 고생많았어요 거기선 행복하길 바래요

죽음과 삶은 연결되어있다

진짜.. ㅠㅠㅠ살아가는 거 자체도 크나큰 용기였을텐데
너무 멋진분이셨다

죽음은 피할 수 없지만 가치있는 삶을 선택하는 것이다 라는 말이 너무 와닿습니다 가치있는 일이 무엇인가 생각하지만 결국 제가 하고싶은 일 돈 명예를 생각했던 것 같았습니다 이런 생각을 하니 제 모든 상황이 짜증났습니다... 클레오는 제가 가진 질환보다 더 아프고 힘들었을고라는걸 알기에 더 대단하게 느껴집니다.. 현재의 상황을 통제할 수 있다 지금 현재 제가 할 수 있는 가장 의미있는 일을 찾아 해봐야겠습니다 저번 영상 댓글에 저와같이 난치병 불치병과 싸우는 사람들은 어떻게 해야할지 고민이라고 올리고 다시 지웠는데 이렇게 좋은 영상을 올려주셔서 감사합니다!!

Rest In Peace.
Beautiful minded girl.

주말내내 시간을 허비한 느낌이었는데 이 영상을 보고나니 모든 순간에 감사하게 되네요.
내일부터 제 자신을 많이 바꿔가겠습니다. 그리고 매순간에 감사하겠습니다.

너무 슬퍼 ㅠㅠ.. 가끔 자기전에 문득 죽음에 대해서 생각할때마다 숨막히고 답답하다가도 죽음이 잠드는 순간에 편한 느낌일거 같기도 해서 안심하고 다시 잠드는데
죽음에 대해서 생각을 해봐서 그런지 꿈이 돈많이 벌어서 성공해야지보단 작고 예쁜 집에서 사랑하는 사람들과 죽기전까지 울고 웃고 사랑하다 편히 잠드는게 꿈이 되어버렸네..

죽음은 피할 수 없지만..
얼마나 가치 있는 삶을 살지는 선택할 수 있다.
가치있는 하루를 보내려 노력할게요. 편히 쉬길...

존경합니다

애기 때부터 얼마나 힘들었을까 ㅠㅜ 응헝어엉 짧은 생이었지만 누구보다 훨씬 아름다운 삶이었다고 생각합니다 ㅠㅜ 명복을 빕니다.

맘이 너무 아프네요
나도 당뇨 고혈압이라 카페 가입했는데 거기엔 나보다
훨씬 심한 또 많은 병을 동시에 갖고 있는 사람들을 만나게됬어요
건강한 몸을 갖고 태어난것만으로도 더이상 바랄게 없는 축복임을 알게 됬어요
와인랜드양 하늘에선 아프지말고 영원히 행복하길...

나라면 죽음을 앞두면 아무것도 할수 없겠다고 생각 할것이다 하지만 죽음을 받아들이는 일이 훨씬 어려울거다 저사람도 두려울거다 하지만 모두에게 힘을주기 위해서 정말대단하다 나도 저사람을 본받고 싶다

이분 돌아가셨네요...ㅠㅠ

하여튼 세상은 존나 불공정해

몸은 옷과 같은 것일 뿐 영혼은 죽지않는다고 하니. 좋은 곳으로 가서 다음 생을 시작했을 겁니다.

존경스럽네요 천사가되었을것만같아..

대단한 사람이다 부끄러워집니다 세상에 이렇게 힘든삶도 있는데 난조금만 힘들어도 투덜거리니 반성합니다 불평생길때마다 봐야겠어요

얼마나 아파길래 시간은 짧은 생 이였지만 압축적으로 살은 삶 입니다. 응원드려요

부디 좋은곳에서 지구에서보다
훨씬 행복하길...

말로는 저렇게 해도 죽고 싶지 않았을 거야... 많이 힘들었을 거야

그 누구보다도 살아있는 사람이네요 ㅠ ㅠ

저런분들이 진짜 이쁜거예요

낭포성 섬유증 환자입니다. 오래전부터 폐와 소화기관에 이상이 있었는데 최근에 큰 병원에서 낭포성 섬유증을 진단 받고 여러 영상을 찾아보다 이 영상을 보게 되었습니다.
저보다 더 심한 상황에서 이러한 자신감과 용기, 긍정적인 생각으로 살아가며 더 나아가 여러 사람에게 기부까지 하는 이 여성을 보고 많은 동기부여가 되었으며 제 고통은 당신에 비하면 아무것도 아니라는걸 느꼈습니다.
저 말고도 많은 환자들에게 자신감을 심어준 당신에게 정말 감사하다는 말을 전하고 싶으며 제 얼마 남지 않은 삶에 감사함을 느끼며 살아가도록 하겠습니다.
하늘나라에서는 부디 건강하고 이 전처럼 행복하게 사셨으면 좋겠습니다.

감사합니다 💕

영화 파이브 피트 생각난다ㅜㅜㅜ

저도 선천성면역결핍증이란 불치병을 가지고 있습니다 한달의 한번씩 주사를 맞는것으로 수명을 연장하고 있습니다 저의 전 주치의셨던 세브란스병원의 어린이병원의 원장님이셨던 김동수교수님이 그렇게 말씀해주셨습니다 불치병의 걸린분들께 응원을 해줍시다 포기하지 말라고 희망을 가지라고 말이죠

파이브피트 영화 현실판이네...ㅠㅠㅠ슬퍼

'미래의 집착하지 말아라 미래의 집착하면 지금 이 순간이 망쳐져있을거다'

2010년부터 10년간 이런 문제 해결을 위해 연구하고 있습니다
결과물은 오래 전에 개발하였고, 머지않아 치료용 식품으로 나올 것입니다.
어디선가 누군가는 해결책을 만들고 있음을 알아 주십시오.

옛날에 유튜버중에 애긴데 암이였나 걸렸는데
되게 잘 웃고 그런 애기가 있었음
다들 응원하고 그랬었는데 한동안 영상이 안 올라오더라고
나중에 알았어 그 애기가 이 세상을 떠났다는것을
나는 그 아이를 잘 알지못해
그 아이와는 친분이 없었지
근데 슬프더라 그 밝은 아이가 가버렸다는것이,,

하늘나라 좋은곳에서 편히 쉬시기를 착한천사

감동적이에요~😭그녀의 메시지가 가슴에 남네요~아프지 않고 건강한 사실만으로도 감사하네요~좋은 영상 감사합니다~👍

★♥

대단하다 . 진짜 그냥 대단하다 . 죽음이 앞에있는데 두려워하지않고 그뒤에 있을 희망을 생각하는 마음가짐이 정말 대단하다 .

고인의명복을빕니다 다음 세대에서는 꼭 건강하게 태어나세요

매일 작은 성장을 이끌어 주는 🗓하루공부 365 만년형 달력
👉https://bit.ly/49GaY4Z

그래 이런 불치병이 있는사람도 이렇게 열심히 살았는데 나는 이사람 만큼이라도 열심히 살았으면 좋겠네

진짜 저렇게 그지같고 역겨운 병을 가졌다면 나는 절망에 빠저 아무것도 못했을거다......
진짜 멋지다.. 라는 말밖에 안나온다
진짜 강한고 맑은 정신력이다.
진짜 최강이다
진짜 존경한다....
이 영상은 내 인생에 큰 터닝 포인트가 될거같다
감사합니다.

19살이면 한참 이쁠 때고 시작할땐데... 수명을 기부 할수 있으면 좋겠다 말하는거 보니 나보다 훨씬 가치있게 인생 살겠어...

님들아 이거 주작이다라고
씨 부리는 양반이 있다면 담 과같은
팩폭을 하겠습니다 돈 벌고싶으면
영어로 제목 적어 놨겠죠 그쵸?
주작이다 잼민이들 없길 바람

어짜피 모든 생명체는 죽음을 향해 달려가는 중이다. 레이스가 길고 짧은 차이 밖에 없다.

Even though there are still a lot of diseases that we cannot overcome despite the amazing progress of humankind civilization's medical technologies, I believe human beings will someday find the breakthrough for all diseases' perfect cure and the era that all the people are healthy will come true.

당장 죽을 여자 아이가 나는 괞찬다며 유튜브에 간호사들과 휠채어 타며 즐겁게 놀다가 죽은여자가 이아이 와 닯은거
같은데

빨리 불치병들이 해결되면 좋겠어요. 긍정적인 마인드를 가진게 너무 부럽습니다. 병마와 맞서 싸운다는점에서 존경스럽습니다. 오래오래사시길 바랍니다.

You r the hero from the book "The Fault in our Stars"

안녕 헤이즐 같아서 너무 슬퍼 ㅠㅠㅠ

Hi 😌💙 I really hope You Meet Jesus Christ before You leave here sweety !!! Fighting until your last day❗❗❗ Sending you Jesus love💙💛💜

"그딴건 별로 중요치 않아요" 할때 진짜 개멋있다 저 누나...

세상은 항상 공정하진 않습니다.
적어도 제가 보기엔 그렇습니다.
고인처럼 의로운 사람은 오래 우리곁에 있어야 하는데....

희망을 용기를 인내를 오롯이 보여주었네요. 고맙습니다. 행복하세요.

What a beautiful girl. God bless 🙏🙏🙏🙏

감동적이네요. 좋은 자료 공유 감사드려요

건강하게 사는거야말로 기적입니다

참 대견하네요ㆍ오래도록 기억하고 살아야겟어요ㆍ

아이구야~~힘내세여ᆞ♡ 응원하겟읍니다

병만 없었어도 진짜 예쁘고 멋진 삶을 살 수 있었을텐데....
고인의 명복을 빕니다... 그리고 그런 마음가짐을 본받고 열심히 살아가겠습니다